domingo, 29 de março de 2015

DISTROFIA MUSCULAR: SOBRE TERAPIAS E ATITUDES


Quem convive com a Distrofia Muscular, quer seja portador; quer seja familiar, sente na pele toda a carga física, financeira, social e emocional que essa situação representa.
As demandas são de toda ordem e as dificuldades também. Em nosso caso, agravadas por vivermos em um país como o Brasil, onde falta tudo – desde a informação até a assistência mais básica.
Enquanto travamos nossas dolorosas e solitárias batalhas cotidianas, aguardamos esperançosos por uma terapia.
Para que possamos participar efetivamente da busca por esse objetivo, não há outro caminho senão a união e o apoio mútuo, o que vimos fazendo já há algum tempo, principalmente através de grupos formados nas redes sociais, associações de pais e portadores, etc.
Estamos num momento importante para todos nós, pois temos visto o surgimento de algumas terapias novas, que já se encontram em seus últimos estágios de teste, para tratar alguns tipos de mutações de Distrofia Muscular de Duchenne e Becker, as quais certamente abrirão caminho para outros tratamentos para as demais distrofias.
Claro que nenhuma está sendo desenvolvida no Brasil. Mas já temos algumas leis que poderiam ser usadas a nosso favor em caso de algum tratamento efetivo surgir no exterior.
Entretanto, para isso, é importante que saibamos quais de nós estaríamos aptos a receber essas terapias. Em outras palavras, precisaríamos de um cadastro detalhado dos portadores, com comprovação do tipo de distrofia e de mutação que cada um tem.
Ocorre que são poucos os que têm essas informações, hoje possíveis através de exames genéticos mais modernos já disponíveis – alguns no Brasil e outros fora do Brasil. Infelizmente, nenhum coberto pelo SUS e todos de alto custo.
Muitos de nós foram diagnosticados há tempos e possuem apenas exames enzimáticos (CK/CPK) e biópsias musculares, que só fornecem informações básicas sobre nossos diagnósticos, mas não nos tornam elegíveis para protocolos de pesquisas, nem tão pouco nos tornam aptos para medicamentos e terapias em vias de serem aprovados. Como nossa luta é contra o tempo, ficamos dessa forma, em desvantagem.
Daí a importância de conhecermos os novos exames genéticos disponíveis, como o MLPA e o Sequenciamento Gênico, e buscarmos meios para ter acesso a eles.
Já existe um cadastro mundial de portadores de Distrofia Muscular de Duchenne – o Duchenne Connect – importante para nos fortalecermos e nos igualarmos em relação às oportunidades que forem surgindo. Com as novas tecnologias, a língua não é mais uma barreira, já que podemos ultrapassar este obstáculo apenas mudando de navegador. O Google Chrome é gratuito e oferece opção de tradução automática, que permite o cadastro com facilidade. Porém, a base de dados é extensa e detalhada. Portanto, quanto mais informações tivermos sobre nosso diagnóstico, melhor.
Mesmo já havendo medicamentos em Fase III de pesquisas (testes em humanos), os interesses da FDA* (Food and Drug Administration), que autoriza a comercialização dos mesmos, divergem muito dos interesses dos portadores e familiares. Precisamos pressionar pela aceleração dos processos. E para isso, já existe até Petição on-line, que também podemos e devemos assinar, usando o mesmo recurso do navegador que converte idiomas.
Para começar, podemos e devemos pensar urgente num cadastro nacional, que nos permitirá empreender ações conjuntas para disseminar informações e buscar condições para que todos tenham acesso aos exames e terapias mais modernos.
*O FDA é um órgão governamental dos Estados Unidos da América responsável pelo controle dos alimentos, suplementos alimentares, medicamentos, cosméticos, equipamentos médicos, materiais biológicos e produtos derivados do sangue humano.
Links mencionados no artigo:
Duchenne Connect
Rosana Martinez
Coordenadora da Rede Distrofia Brasil no estado de MS e presidente da ADONE MS – Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul.
facebook.com/RedeDistrofiaBrasil
adonems.wordpress.com

sexta-feira, 27 de março de 2015

Avisos Importantes!!

Pessoal, hoje é sexta, que alegria :)))... E a programação amanhã, sábado, para quem gosta de vôlei e praia,  é ir à praia de Boa Viagem. Comunicado também para quem quer oportunidade no mercado de trabalho :
  • PROIMT- Programa de extensão para inclusão da pessoa com deficiência.

Numa parceria da UFPE com a Novartis Biociências  estão abertas matrículas para nova turma 2015 para os cursos do:  PROIMT- Programa de extensão para inclusão da pessoa com deficiência. 
Realização: PPGIT UFPE
O CURSO DE ASSISTENTE DE PRODUÇÃO INDUSTRIAL JÁ COMEÇOU!


  • 2ª Copa Uninassau de Vôlei Sentado e Comemoração do 2º Aniversário do Projeto PRAIA SEM BARREIRAS
                            



Secretaria de Turismo , Esportes e Lazer de Pernambuco e a EMPETUR, em parceria com a Prefeitura Municipal do Recife e a UNINASSAU, convidam para a inauguração da nova estrutura do projeto PRAIA SEM BARREIRAS - BOA VIAGEM, 2ª Copa Uninassau de Vôlei Sentado e Comemoração do 2º Aniversário do Projeto PRAIA SEM BARREIRAS, a realizar-se no dia 28 de março de 2015, às 09h, na praia da Boa Viagem, em frente ao Internacional Palace Hotel, em Recife/PE.


 Para mim "só que não ":(, pois tenho aula o dia todo, mas para quem pode é uma ótima pedida!!!!
Curtam bem muito esse final de semana :):)

Beijosssss






quarta-feira, 11 de março de 2015

Inclusão - "Somos todos nós"

Hoje eu quero falar um pouco sobre Inclusão, parece uma coisa simples, mas estamos longe da tão sonhada igualdade para todos e com todos.
Inclusão na escola, no trabalho, enfim, na vida!!!
E pensando nisso, eu gostaria muito que vocês conhecessem um pouco mais a Drika Valério, Designer formada pelo IESB Prevê, Técnico em Moda e Estilo pelo Senac, Projeto de Conclusão de Curso, sobre moda inclusiva.
Drika faz um trabalho incrível aqui na minha cidade (Bauru-SP) de moda inclusiva, eu mesma já participei de alguns trabalhos como: desfiles, ensaios fotográficos...
Vestido de noiva inclusivo
A ideia de moda inclusiva começou quando ela estava no fim de sua faculdade e desenvolveu o primeiro projeto: "vestido de noiva inclusivo", e ela sentiu na pele a dificuldade que é fazer com que as pessoas entendam que SIM, somos todos iguais, Drika mesmo diz: "Trabalhei com um tema ‘incomum’, que é o Vestido de Noiva Inclusivo, que foi desenvolvido levando em conta as opiniões do público-alvo (pessoas com deficiência), mas não somente, pois o verdadeiro conceito do inclusivo é ‘incluir’ e isso, para todos os tipos de pessoas!
No decorrer do projeto, senti na pele o quanto algumas pessoas ainda são resistentes ao diferente, sendo preconceituosas, sem saber o dia de amanhã. Ouvi expressões como: "O teu projeto não tem nexo", "Roupa de noiva pra deficiente? E deficientes por acaso, se casam?" e por aí vai, infelizmente, a ignorância humana.E o projeto foi se moldando, tendo como base duas metodologias: O design universal, que consiste em projetar para todos, pensando em atingir o maior número de pessoas possível, aliado a tecnologia assistiva, que é quando se tem um produto e ele é adaptado para pessoas com deficiência, por exemplo, um talher que não pode ser manuseado por quem sofre de alguma deficiência que dificulta os movimentos, não tendo o movimento de ‘pega’ que nos faz conseguir segurar objetos, assim, desenvolvendo um apoio que encaixe no objeto e na mão de quem irá manuseá-lo, pensando nisso, se todos os produtos fossem projetados com estas duas bases, pensando no universal, não haveria necessidade de adaptá-los. "

Desfile Teatro, Peças expostas em Paraty-RJ, 6º Concurso de moda inclusiva, Desfile Apae,
 
E depois disso não parou mais, ela é fundadora da "Somos todos nós", que possui muitos parceiros e tem um site agora, vou deixar um link, http://www.somostodosnos.com.br/ para que possam conhecer um pouco mais do projeto.Ela ainda tem muitos projetos em vista: " daqui pra frente vamos ampliar e sair só da moda para atuar em palestras de inclusão, treinamentos empresariais, cursos adaptados como o de dança, ensaios sensuais com modelos deficientes (que você já participou rs) e claro, continuar com os desfiles de moda inclusiva". Nesse último mês nós fizemos um ensaio sensual, no qual eu também participei com meu namorado, mas isso fica para o próximo post. Não percam!!!
Vou deixar aqui o release para que todos conheçam um pouco mais!

https://cdn.fbsbx.com/hphotos-xpf1/v/t59.2708-21/10962550_10203796818420773_1213242424_n.pdf/Release-Drika-Val%C3%A9rio-Moda-Inclusiva-STN.pdf?oh=7e275a1252abd05cd9f6b7ebbae6ac7c&oe=55034C2F&dl=1
Até a próxima!!!!