DISTROFIA MUSCULAR: SOBRE TERAPIAS E ATITUDES

Quem convive com a Distrofia Muscular, quer seja portador; quer seja familiar, sente na pele toda a carga física, financeira, social e emocional que essa situação representa.

As demandas são de toda ordem e as dificuldades também. Em nosso caso, agravadas por vivermos em um país como o Brasil, onde falta tudo – desde a informação até a assistência mais básica.

Enquanto travamos nossas dolorosas e solitárias batalhas cotidianas, aguardamos esperançosos por uma terapia.

Para que possamos participar efetivamente da busca por esse objetivo, não há outro caminho senão a união e o apoio mútuo, o que vimos fazendo já há algum tempo, principalmente através de grupos formados nas redes sociais, associações de pais e portadores, etc.

Estamos num momento importante para todos nós, pois temos visto o surgimento de algumas terapias novas, que já se encontram em seus últimos estágios de teste, para tratar alguns tipos de mutações de Distrofia Muscular de Duchenne e Becker, as quais certamente abrirão caminho para outros tratamentos para as demais distrofias.

Claro que nenhuma está sendo desenvolvida no Brasil. Mas já temos algumas leis que poderiam ser usadas a nosso favor em caso de algum tratamento efetivo surgir no exterior.

Entretanto, para isso, é importante que saibamos quais de nós estaríamos aptos a receber essas terapias. Em outras palavras, precisaríamos de um cadastro detalhado dos portadores, com comprovação do tipo de distrofia e de mutação que cada um tem.

Ocorre que são poucos os que têm essas informações, hoje possíveis através de exames genéticos mais modernos já disponíveis – alguns no Brasil e outros fora do Brasil. Infelizmente, nenhum coberto pelo SUS e todos de alto custo.

Muitos de nós foram diagnosticados há tempos e possuem apenas exames enzimáticos (CK/CPK) e biópsias musculares, que só fornecem informações básicas sobre nossos diagnósticos, mas não nos tornam elegíveis para protocolos de pesquisas, nem tão pouco nos tornam aptos para medicamentos e terapias em vias de serem aprovados. Como nossa luta é contra o tempo, ficamos dessa forma, em desvantagem.

Daí a importância de conhecermos os novos exames genéticos disponíveis, como o MLPA e o Sequenciamento Gênico, e buscarmos meios para ter acesso a eles.

Já existe um cadastro mundial de portadores de Distrofia Muscular de Duchenne – o Duchenne Connect – importante para nos fortalecermos e nos igualarmos em relação às oportunidades que forem surgindo. Com as novas tecnologias, a língua não é mais uma barreira, já que podemos ultrapassar este obstáculo apenas mudando de navegador. O Google Chrome é gratuito e oferece opção de tradução automática, que permite o cadastro com facilidade. Porém, a base de dados é extensa e detalhada. Portanto, quanto mais informações tivermos sobre nosso diagnóstico, melhor.

Mesmo já havendo medicamentos em Fase III de pesquisas (testes em humanos), os interesses da FDA* (Food and Drug Administration), que autoriza a comercialização dos mesmos, divergem muito dos interesses dos portadores e familiares. Precisamos pressionar pela aceleração dos processos. E para isso, já existe até Petição on-line, que também podemos e devemos assinar, usando o mesmo recurso do navegador que converte idiomas.

Para começar, podemos e devemos pensar urgente num cadastro nacional, que nos permitirá empreender ações conjuntas para disseminar informações e buscar condições para que todos tenham acesso aos exames e terapias mais modernos.

*O FDA é um órgão governamental dos Estados Unidos da América responsável pelo controle dos alimentos, suplementos alimentares, medicamentos, cosméticos, equipamentos médicos, materiais biológicos e produtos derivados do sangue humano.

Links mencionados no artigo:

Duchenne Connect

www.duchenneconnect.org

Petição pela aceleração das autorizações da FDA

https://petitions.whitehouse.gov/petition/urge-fda-say-yes-accelerated-approval-safe-effective-therapies-children-duchenne/qtRww0rN

Google Chrome – Download

www.google.com/intl/pt-BR/chrome/browser/index.html

Rosana Martinez

Coordenadora da Rede Distrofia Brasil no estado de MS e presidente da ADONE MS – Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul.

facebook.com/RedeDistrofiaBrasil

adonems.wordpress.com

Avisos Importantes!!

Pessoal, hoje é sexta, que alegria :)))... E a programação amanhã, sábado, para quem gosta de vôlei e praia,  é ir à praia de Boa Viagem. Comunicado também para quem quer oportunidade no mercado de trabalho :

PROIMT- Programa de extensão para inclusão da pessoa com deficiência.












Numa parceria da UFPE com a Novartis Biociências  estão abertas matrículas para nova turma 2015 para os cursos do:  PROIMT- Programa de extensão para inclusão da pessoa com deficiência. 
Realização: PPGIT UFPE
O CURSO DE ASSISTENTE DE PRODUÇÃO INDUSTRIAL JÁ COMEÇOU!

• 2ª Copa Uninassau de Vôlei Sentado e Comemoração do 2º Aniversário do Projeto PRAIA SEM BARREIRAS

                            

A Secretaria de Turismo , Esportes e Lazer de Pernambuco e a EMPETUR, em parceria com a Prefeitura Municipal do Recife e a UNINASSAU, convidam para a inauguração da nova estrutura do projeto PRAIA SEM BARREIRAS - BOA VIAGEM, 2ª Copa Uninassau de Vôlei Sentado e Comemoração do 2º Aniversário do Projeto PRAIA SEM BARREIRAS, a realizar-se no dia 28 de março de 2015, às 09h, na praia da Boa Viagem, em frente ao Internacional Palace Hotel, em Recife/PE.

 Para mim "só que não ":(, pois tenho aula o dia todo, mas para quem pode é uma ótima pedida!!!!

Curtam bem muito esse final de semana :):)

Beijosssss

Inclusão - "Somos todos nós"

Hoje eu quero falar um pouco sobre Inclusão, parece uma coisa simples, mas estamos longe da tão sonhada igualdade para todos e com todos.
Inclusão na escola, no trabalho, enfim, na vida!!!
E pensando nisso, eu gostaria muito que vocês conhecessem um pouco mais a Drika Valério, Designer formada pelo IESB Prevê, Técnico em Moda e Estilo pelo Senac, Projeto de Conclusão de Curso, sobre moda inclusiva.
Drika faz um trabalho incrível aqui na minha cidade (Bauru-SP) de moda inclusiva, eu mesma já participei de alguns trabalhos como: desfiles, ensaios fotográficos...

Vestido de noiva inclusivo

A ideia de moda inclusiva começou quando ela estava no fim de sua faculdade e desenvolveu o primeiro projeto: "vestido de noiva inclusivo", e ela sentiu na pele a dificuldade que é fazer com que as pessoas entendam que SIM, somos todos iguais, Drika mesmo diz: "Trabalhei com um tema ‘incomum’, que é o Vestido de Noiva Inclusivo, que foi desenvolvido levando em conta as opiniões do público-alvo (pessoas com deficiência), mas não somente, pois o verdadeiro conceito do inclusivo é ‘incluir’ e isso, para todos os tipos de pessoas!
No decorrer do projeto, senti na pele o quanto algumas pessoas ainda são resistentes ao diferente, sendo preconceituosas, sem saber o dia de amanhã. Ouvi expressões como: "O teu projeto não tem nexo", "Roupa de noiva pra deficiente? E deficientes por acaso, se casam?" e por aí vai, infelizmente, a ignorância humana.E o projeto foi se moldando, tendo como base duas metodologias: O design universal, que consiste em projetar para todos, pensando em atingir o maior número de pessoas possível, aliado a tecnologia assistiva, que é quando se tem um produto e ele é adaptado para pessoas com deficiência, por exemplo, um talher que não pode ser manuseado por quem sofre de alguma deficiência que dificulta os movimentos, não tendo o movimento de ‘pega’ que nos faz conseguir segurar objetos, assim, desenvolvendo um apoio que encaixe no objeto e na mão de quem irá manuseá-lo, pensando nisso, se todos os produtos fossem projetados com estas duas bases, pensando no universal, não haveria necessidade de adaptá-los. "

Desfile Teatro, Peças expostas em Paraty-RJ, 6º Concurso de moda inclusiva, Desfile Apae,

 

E depois disso não parou mais, ela é fundadora da "Somos todos nós", que possui muitos parceiros e tem um site agora, vou deixar um link, http://www.somostodosnos.com.br/ para que possam conhecer um pouco mais do projeto.Ela ainda tem muitos projetos em vista: " daqui pra frente vamos ampliar e sair só da moda para atuar em palestras de inclusão, treinamentos empresariais, cursos adaptados como o de dança, ensaios sensuais com modelos deficientes (que você já participou rs) e claro, continuar com os desfiles de moda inclusiva". Nesse último mês nós fizemos um ensaio sensual, no qual eu também participei com meu namorado, mas isso fica para o próximo post. Não percam!!!
Vou deixar aqui o release para que todos conheçam um pouco mais!
https://cdn.fbsbx.com/hphotos-xpf1/v/t59.2708-21/10962550_10203796818420773_1213242424_n.pdf/Release-Drika-Val%C3%A9rio-Moda-Inclusiva-STN.pdf?oh=7e275a1252abd05cd9f6b7ebbae6ac7c&oe=55034C2F&dl=1
Até a próxima!!!!

Somos todos raros!

Olá querid@s amig@s!!! Hoje é um dia de celebração, dia de chamar a atenção do mundo para uma camada da sociedade que ainda é vista como minoria. E por essa visão estreita e falta de conhecimento muitos ainda sofrem, privados de direitos e qualidade de vida. Hoje celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras. confesso que AINDA não vejo muito o que comemorar, mas o simples fato de termos um dia todo dedicado a essa causa já é uma forma de mostrar a força que temos.

Li que o dia 28 de fevereiro foi escolhido estrategicamente para celebrar o Dia Mundial de Doenças Raras, pois o mês de fevereiro é considerado um mês "raro" já que é o único que  em anos bissextos possui um dia a mais e mesmo assim tem menos dias que os demais (essa foi a explicação que encontrei em vários sites). E é comemorado em cerca de 70 países, lembrando a importância da divulgação junto a classe médica e a sociedade em si das dificuldades vividas pelos pacientes e familiares, buscando com isso contribuir para o rápido diagnóstico, ampliar o campo das pesquisas e tratamento.  Mas o que é uma doença rara?! De acordo com as pesquisas feitas (links disponibilizados logo abaixo no final do texto), o termo "rara"se aplica as doenças com cinco casos diagnosticados para cada grupo de dez mil habitantes. Cerca de 80% delas são de origem genética, o restante engloba tipos raros de tumor ou alterações imunológicas e reumatológicas. No Brasil estima-se que cerca de 15 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara, e estes tantos brasileir@s como eu tem se deparado com muita falta de informação e burocracia no que diz respeito a acesso aos direitos básicos. É triste reconhecer mas em alguns casos em que precisei ir a um clinico este não tinha o menor conhecimento da Distrofia, tive que explicar tudo e ainda repassei uns sites para ele poder se inteirar sobre o assunto. Complicada a situação, pois até então a paciente era eu né. A demora nos diagnósticos também são problemáticas de quem possui alguma enfermidade rara, pois cada uma tem sua especificidade e "tempo de maturação", por isso PAIS fiquem atentos aos seus pequen@s e em alguns traços "suspeitos"como a dificuldade em se sentar sozinho, o caminhar mais puxado, a demora para responder a alguns estímulos.... Procurar a ajuda médica logo nos primeiros sinais é muito importante, pois facilita o acompanhamento do quadro evolutivo e o tratamento pode ser mais eficiente. 

Quando não existe tratamento farmacológico, a solução para praticamente a maioria dos portadores de doenças raras é entrar na Justiça com uma ação judicial. Entretanto, o processo é longo e pode demorar até oito meses para ser concluído, já que existem remédios que não são nem registrados na Anvisa e necessitam de protocolos específicos para serem importados. Ainda assim, depois de seis meses o paciente muitas vezes tem que acionar a Justiça novamente para continuar recebendo o medicamento. Em tese, o SUS só fornece tratamento para dois tipos de raras: osteogênese imperfeita (doença dos ossos de vidro), que apresenta a fragilidade óssea como principal manifestação clínica, e doença de Gaucher, mal em que restos de células envelhecidas se acumulam sobre órgãos como fígado, baço e medula óssea, causando fadiga, sangramentos e desconforto abdominal.

Mas há uma perspectiva de melhora nesse cenário. Em 12/02/2014, o Ministério da Saúde publicou no Diário Oficial da União uma portaria que cria a Política Nacional de atenção integral aos portadores de distúrbios raros. O SUS deverá incorporar 15 novos exames de diagnóstico e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades.

As dificuldades enfrentadas pelas pessoas com enfermidades raras vão além das barreiras estruturais, vai de encontro com a falta de educação e delicadeza (posso parecer dura demais mas é isso mesmo o que penso de certas atitudes, falta de educação!) das pessoas. Algumas patologias se apresentam de maneira externa, o que modifica a aparência do paciente, e essa "diferença" mexe muito com as pessoas. Olhares de espanto, conversas ao pé do ouvido, dedos apontando e mostrando... vão contra os padrões estéticos tão difundidos pela mídia. Padrão esse que é surreal, cruel, impossível de ser, e que se mantém para suprir os desejos e a ilusão consumista. Confesso que não sofro tanto com os olhares interrogativos e perplexos que cruzam o meu caminho, hoje já os encaro com menos raiva. Minha reação era engraçada, as vezes eu retribuia com cara feia, outras os imitava e olhava dos pés a cabeça, fazia gestos kkkkkkkkkkk Hoje quando caminho com meu namorado, e vejo os olhares se voltarem para nós, eu sorrio e até pensei em fazer uns "santinhos" com fotos minha e distribuir pra quem fica me encarando (assim podem admirar minha beleza por mais tempo kkkkkkkkkkkkk). Sinto por terem essas atitudes, e mais ainda por não perceberem o quanto fazem mal com isso. 

Acho arretado e muito importante o apoio que os familiares tem se dado, a união realmente faz a força. Vejo grupos de mães se unindo em prol de melhorias na qualidade de vida dos seus filh@s, e isso é muito importante pois além de transmitir informações sobre as enfermidades também serve de canal para compartilhar experiências. 

Quero deixar aqui as felicitações e votos de que a luta não se resuma a exposição de enfermidades raras, mas que de fato cumpra o seu papel de informar e buscar soluções para garantir qualidade de vida a tod@s. E vou compartilhar um vídeo de uma campanha (acho que austríaca) que mostra que a beleza pode ser diferente, que o corpo deve ser valorizado, respeitado e admirado em sua totalidade. O mais importante é o respeito que devemos ter.  

Beijos e inté mais 

=)

Links:

Sobre Doenças Raras: http://drauziovarella.com.br/destaque2/doencas-raras-atingem-mais-de-meio-bilhao-de-pessoas/

Vídeo dos manequins: https://www.youtube.com/watch?v=hQCH62QdqgU

Viver com Fé!!!

Hoje eu gostaria de abordar um tema com vocês. Algo que tem feito a diferença em minha vida nos últimos dias. Eu não sou uma pessoa que tenho uma religião certamente definida, mas ultimamente comecei freqüentar uma igreja com meu namorado, e isso tem me preenchido de uma forma muito positiva. 

E quero deixar claro com vocês que eu não estou aqui para falar de religiões, pois eu respeito todas, inclusive aqueles que não possuem e não acreditam em nenhuma, pois o livre arbítrio é para todos, de todas as formas de crenças ou não.

Mas eu me senti tocada em escrever isso a vocês hoje, pois é algo realmente que tem me feito muito bem.

Quando falamos em Deus, logo as pessoas já pensam em uma religião ou coisa do tipo, eu nunca pensei dessa forma, e agora mais do que nunca, sei que Deus, é muito além de religião, Deus é amor... sabe o primeiro mandamento: " Amar a Deus sobre todas as coisas...". Se amassemos a Deus, e esse amor se tornasse um espelho em nossas atitudes, em nosso dia a dia, tudo se tornaria mais fácil e leve. 

A base da felicidade e de tudo de melhor é o amor, quem tem amor, pode retribuir, e porque não buscá-lo em Deus, isso nos torna mais plenos e realizados.

Não estou aqui para dizer que devemos ir à igreja ou coisa do tipo, longe de mim, estou apenas compartilhando uma experiência.

A fé é algo fundamental na vida de qualquer pessoa, pois quando temos fé, quando podemos crer em algo, isso nos edifica nos fortifica, e nos faz querer ir sempre em frente. Tirar um tempo do seu dia para se fortificar em algo, em algo que realmente acredita e que pode te levar além. Fazer uma oração, rezar, meditar, como queiram chamar. Isso nos dá um gás para seguir e tornar nosso dia até mais produtivo inclusive. A fé faz com que possamos superar nossas dificuldades, e ver que sempre existe um propósito para tudo que acontece em nossas vidas. Um propósito, uma missão, um destino. Apenas às vezes demorarmos em visualizar qual é o nosso propósito, mas depois que encontramos, a fé nos ajuda a superar todas as barreiras! É exatamente o que quero que vocês reflitam!!!

Até a próxima!!! 

Grupo AMAR - Alianças de Mães e Famílias Raras

O blog inPerfeitas tem como uma das finalidades a informação e por isso hoje trazemos a vocês o grupo AMAR-Alianças de Mães e Famílias Raras!! 

Com sede em Pernambuco vem ajudando muitas famílias com síndromes raras. Conheça seu trabalho através da reportagem completa realizada com o grupo AMAR, pela equipe do RJ do Programa Especial da TV Brasil (antiga Tv Cultura, canal 11) falando sobre as síndromes raras...;)

Clique aqui e veja a reportagem completa!!!

Beijos e até a próxima!!

Solte suas amarras!!! Feliz ano novo!!!

Como foi o réveillon de vocês? 

O meu foi ótimooo, como sempre!!! Eu passei esse último dia do ano somente com meus pais, um casal de tios e meus primos com seus respectivos acompanhantes, no restaurante ponteio gril aqui em Recife. Achei que ia ser desanimado, mas que nada!!!! Muuito animado e a banda nota dez em empolgação!! Depois da meia noite, quando existe a tradicional queima de fogos e beijos e abraços dando boas vindas ao novo ano, puxei minha prima e o noivo para o salão para dançarmos!!! Chegamos um pouco tímidos, mas nao demorou muito para nos soltarmos!! E fomos para frente do palco, dançamos e nos divertimos muito e como sempre um fato curioso acontece:

Muita gente vem me abraçar e dizer que sou linda e um exemplo por estar com tamanha alegria e dançando naquelas condições. Confesso que um misto de sensações isso me causa. 

Primeiro levo um susto porque imagino que se estamos em uma festa temos que estar alegres e quem gosta de dançar, como sempre foi meu caso, aproveita o momento para colocar os passinhos em dia, rsrsrsrs, no meu caso os passinhos envolvem mexidas no ombro e algumas variações, mas nao me importo, me divirto!!! Dai eu penso!! Ah talvez seja isso!!!... As pessoas ficam emocionadas em me ver com alegria e dançando com apenas alguns poucos movimentos, enquanto muitas delas sentem vergonha ou não estão com alegria por terem alguma preocupação!!! E começo a entender suas reações... De fato, não foi natural isso para mim, levou um tempo para me tornar essa pessoa que se diverte embora todos estejam notando a diferença e mesmo assim não me provoca mais timidez ou coação... Sim, isso é magnífico e algo de se elogiar mesmo, pois é um avanço do ser humano, um amadurecimento!!

Fiquei feliz em ver que além de mim tinham outras pessoas com deficiência se divertindo e "mostrando a cara para a sociedade", como diz uma amiga minha muito querida rsrsrsrs!!!

Gostaria de agradecer a todos que colaboraram para o meu ano de 2014 ser maravilhoso, meus amigos antigos e novos, e familiares!!! Agradeço aos leitores do inPerfeitas pela fidelidade e as minhas grandes parceiras, Wivian e Débora, por mais um ano juntas!!!

Desejo que 2015 seja doce e muito divertido para todos vocês!!!! 

Soltem suas amarras, sejam livres e não se prendam a estereótipos !!!!

Beijo bem grandão aqui de Recife!!!

Adeus ano velho, feliz ano novo!!!

Olá pessoal, estamos meio ausentes, mas eu não poderia deixar de vir aqui para um último post. Para poder compartilhar um pouco do meu 2014. Uma retrospectiva, um pouquinho de tudo que aconteceu comigo.

Meu 2014 começou um ano como outro, cheio de gás, de sonhos, de planos. Alguns conclui, outros estão a concluir.

Consegui comprar meu carro, algo que eu queria muito, depois de passar por todo aquele processo da alteração da minha CNH para CNH especial, que vocês puderam acompanhar por aqui. Algo material, mas que fiquei muito feliz por conquistar. 

Finalizei mais um ano da minha faculdade, agora metade do ciclo já foi concluído, faltam apenas 2 anos, não imaginei que isso me deixaria tão feliz, somente pelo fato de estar disposta e motivada para a caminhada dessa jornada em minha vida. Jornada que me faz me sentir capaz, feliz, realizada.

Estou cuidando de mim, da minha saúde mental, física e espiritual, e pretendo continuar, isso faz um bem danado.

Reencontrei pessoas (a minha linda Lú, foi um reencontro lindo, e emocionante, é sempre lindo e mágico estar com você amiga <3), velhos amigos, colegas, pessoas queridas, amizades pra vida inteira (não vou citar os nomes, mas todos que estiveram comigo, saibam que amo vocês...rsrsrsrs). Outras pessoas saíram de vez da minha vida, é o processo, você precisa abrir o coração e tirar tudo que não pode mais ocupar o lugar lá, para que coisas melhores possam acontecer com você. 

E foi assim comigo, depois que eu realmente lavei a alma e abri meu coração, coisas aconteceram, conheci uma pessoa especial, uma pessoa que está me fazendo muito bem, pessoa que está somando muito comigo em todos os sentidos, estamos aprendendo juntos, crescendo juntos e eu só tenho a agradece-lo por tudo que temos vivido juntos.

Enfim, cai, levantei, sorri, chorei, mas o que seria de nós se não pudéssemos viver, cair e levantar quantas vezes forem necessárias, mas nunca deixar de acreditar em um sonho, uma meta traçada.

Posso dizer que meu ano de 2014 está se encerrando com chave de ouro, tendo comigo pessoas que amo e que vou levar pra vida inteira em meu coração. 

E para 2015?

Já que estamos encerrando um ciclo, faça novos sonhos, dedique-se a ele, dê o máximo de você, se joga no que você acredita, porque a vida está ai, e ninguém pode viver pra você. Faça planejamentos, trace novas metas, isso dá motivação, uma luz para você ir além. Se der medo, vai com medo mesmo, pessoas pra te dizer que você não consegue...ahhh, terão muitas, mas ninguém disse que seria fácil. A vida é uma arte, seja um grande artista da sua vida! 

Que 2015 seja maravilhoso, repleto de paz, saúde, amor! E todos seus sonhos se realizem!!!! Até a próxima! Beijos

I Encontro LivreMente: Todos Iguais na Diferença

No último dia 17 de Dezembro ocorreu no paço alfândega o evento inclusivo I Encontro LivreMente, todos iguais na diferença, e o inPerfeitas não poderia deixar vocês de fora!!

Foi ótimooo!!!!

Vejam o vídeo, do evento, na íntegra!

Inclusão escolar a partir de um outro ângulo

Olá, pessoal!

Vim aqui falar de um assunto muito presente em Seminários, Palestras, Livros, na Constituição Federal e na Lei de Diretrizes e Bases. Entretanto, apesar de ser algo tão sério surgiu aqui a partir de uma conversa bem engraçada entre mim e minha amiga Luciana. Com certeza vocês já estão ficando curiosos, né?!Ou estão nos achando duas doidas! Afinal de contas, que assunto é esse?

Bem antes de responder, me chamo Cláudia, moro em Caicó-RN,  sou professora há 08 anos em uma escola da Rede Pública Estadual e conheci a Luciana, através do blog. E a partir daí nos tornamos amigas virtuais e diariamente trocamos dicas e informações que vão desde o valor e a cor do batom, que está na moda, até os valores das ações na Bolsa de Valores de São Paulo, da empresa que produz o batom. (rsrsrsrs...) E foi numa dessas conversas que comentei para a Luciana, a questão da inclusão escolar a partir de um outro ângulo, ou seja, são as crianças sem deficiência que lidam diariamente com uma professora com deficiência. E ela pediu para que eu contasse, aqui, para vocês.

Bem geralmente, os alunos a primeira vez que me encontram circulando pelos espaços da escola ficam com aquela cara de espanto. Achando que sou  um E.T (extraterrestre). Isso é normal, afinal de contas tudo que se encontra fora do padrão e que é diferente chama a atenção, “incomoda”. Mas, depois do primeiro choque vem o primeiro contato acompanhado de perguntas do tipo:

 

Criança: Tia, você sofreu um acidente?

Eu: Não, tia nasceu com uns sistos na medula que gera fraqueza nos músculos do corpo.

Criança: Tia por que você usa isso para andar?

Eu : Isso são as minhas Coleguinhas. E elas servem para que tia possa se apoiar nelas, aumentando o meu equilíbrio.

Criança: E por que esse nome, Coleguinhas?

Eu: Uma  Colega é aquela pessoa que está sempre nos fazendo companhia, né?! Daí eu escolhi esse nome, pois elas estão sempre comigo.

E se vocês pensam que as histórias engraçadas acabaram ,aqui, sinto muito em informá-los. A criançada quer saber muito mais. Só para vocês terem ideia um dia, minha irmã chegou nocarro para me pegar. E olha a pergunta de uma das crianças: “Tia, ela é sua mãe?” Pequeno detalhe, minha irmã é mais jovem que eu.

Outra pergunta que sempre se repete é se eu sou casada. E quando digo que não, eles perguntam a minha idade. E quando falo surgem as mais variadas reações, entre elas: “Tia você tem a idade da minha mãe e ainda não é casada?!”; “Vixe, tia você aparenta ser bem mais jovem!” É importante, destacar que para as crianças  “ser adulto” é ter um trabalho, ser casado (a) e ter filhos.  E foi seguindo essa lógica de pensamento que  há poucos dias fui surpreendida, com as seguintes perguntas:

Criança: Tia, você tem filhos? Eu: Não. Criança: E por que você não tem filhos? Eu: Porque não sou casada Criança: Mas, para ter filhos não é preciso ser casada.

Moral da história: 

No momento que crianças sem deficiência passam a conviver com uma pessoa com deficiência, a deficiência é minimizada.  E essas crianças acabam percebendo  o quanto somos pessoas úteis e produtivas ao ponto de podermos trabalhar, casar e ter filhos. Ainda é importante lembrar que as crianças de hoje, serão amanhã nossos futuros gestores, (prefeitos, vereadores, deputados, diretores de empresa), os quais vão elaborarpolíticas públicas integradas e permitirão a ativa participação das pessoas com deficiência no desenvolvimento do Brasil. Enfim, a educação é oúnico meio responsável pela formação de um país mais justo para todos.