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DISTROFIA MUSCULAR: SOBRE TERAPIAS E ATITUDES
Quem convive com a Distrofia Muscular, quer seja portador; quer seja familiar, sente na pele toda a carga física, financeira, social e emocional que essa situação representa.
As demandas são de toda ordem e as dificuldades também. Em nosso caso, agravadas por vivermos em um país como o Brasil, onde falta tudo – desde a informação até a assistência mais básica.
Enquanto travamos nossas dolorosas e solitárias batalhas cotidianas, aguardamos esperançosos por uma terapia.
Para que possamos participar efetivamente da busca por esse objetivo, não há outro caminho senão a união e o apoio mútuo, o que vimos fazendo já há algum tempo, principalmente através de grupos formados nas redes sociais, associações de pais e portadores, etc.
Estamos num momento importante para todos nós, pois temos visto o surgimento de algumas terapias novas, que já se encontram em seus últimos estágios de teste, para tratar alguns tipos de mutações de Distrofia Muscular de Duchenne e Becker, as quais certamente abrirão caminho para outros tratamentos para as demais distrofias.
Claro que nenhuma está sendo desenvolvida no Brasil. Mas já temos algumas leis que poderiam ser usadas a nosso favor em caso de algum tratamento efetivo surgir no exterior.
Entretanto, para isso, é importante que saibamos quais de nós estaríamos aptos a receber essas terapias. Em outras palavras, precisaríamos de um cadastro detalhado dos portadores, com comprovação do tipo de distrofia e de mutação que cada um tem.
Ocorre que são poucos os que têm essas informações, hoje possíveis através de exames genéticos mais modernos já disponíveis – alguns no Brasil e outros fora do Brasil. Infelizmente, nenhum coberto pelo SUS e todos de alto custo.
Muitos de nós foram diagnosticados há tempos e possuem apenas exames enzimáticos (CK/CPK) e biópsias musculares, que só fornecem informações básicas sobre nossos diagnósticos, mas não nos tornam elegíveis para protocolos de pesquisas, nem tão pouco nos tornam aptos para medicamentos e terapias em vias de serem aprovados. Como nossa luta é contra o tempo, ficamos dessa forma, em desvantagem.
Daí a importância de conhecermos os novos exames genéticos disponíveis, como o MLPA e o Sequenciamento Gênico, e buscarmos meios para ter acesso a eles.
Já existe um cadastro mundial de portadores de Distrofia Muscular de Duchenne – o Duchenne Connect – importante para nos fortalecermos e nos igualarmos em relação às oportunidades que forem surgindo. Com as novas tecnologias, a língua não é mais uma barreira, já que podemos ultrapassar este obstáculo apenas mudando de navegador. O Google Chrome é gratuito e oferece opção de tradução automática, que permite o cadastro com facilidade. Porém, a base de dados é extensa e detalhada. Portanto, quanto mais informações tivermos sobre nosso diagnóstico, melhor.
Mesmo já havendo medicamentos em Fase III de pesquisas (testes em humanos), os interesses da FDA* (Food and Drug Administration), que autoriza a comercialização dos mesmos, divergem muito dos interesses dos portadores e familiares. Precisamos pressionar pela aceleração dos processos. E para isso, já existe até Petição on-line, que também podemos e devemos assinar, usando o mesmo recurso do navegador que converte idiomas.
Para começar, podemos e devemos pensar urgente num cadastro nacional, que nos permitirá empreender ações conjuntas para disseminar informações e buscar condições para que todos tenham acesso aos exames e terapias mais modernos.
*O FDA é um órgão governamental dos Estados Unidos da América responsável pelo controle dos alimentos, suplementos alimentares, medicamentos, cosméticos, equipamentos médicos, materiais biológicos e produtos derivados do sangue humano.
Links mencionados no artigo:
Duchenne Connect
Petição pela aceleração das autorizações da FDA
Google Chrome – Download
Rosana Martinez
Coordenadora da Rede Distrofia Brasil no estado de MS e presidente da ADONE MS – Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul.
facebook.com/RedeDistrofiaBrasil
adonems.wordpress.com
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