A romaria para a liberação da cirurgia

Olá pessoas, tudo bem?! A última vez que falei com vocês contei um pouquinho sobre a aceitação da necessidade da cirurgia corretiva de escoliose, e sobre outras "cositas mais".

Bem, até a cirurgia acontecer tive que percorrer um longo caminho, o plano de saúde não me ajudou e tive que penar um pouquinho para fazer a cirurgia. O Dr. Túlio, meu querido ortopedista, deu entrada no pedido da cirurgia no mês de abril/2017, mas o plano de saúde não autorizou. Não concordava com a quantidade dos materiais que o meu médico tinha solicitado, e só queria liberar metade da minha cirurgia. Isso mesmo, METADE da cirurgia. Acionei a ouvidoria do plano de saúde, enviava quase que semanalmente os laudos com especificações cada vez mais detalhadas da minha deficiência e da necessidade da cirurgia. Mas nada foi suficiente para convencê-los. O plano de saúde passou então a oferecer médicos "alternativos" para poder refazer minha avaliação e me dar um outro parecer. Resumindo, o plano de saúde estava interessado em baratear custos e "nem aí" para a minha necessidade. Chegou ao cúmulo deles indicarem o mesmo médico para me acompanhar, só provando que não tinham a menor idéia do que estavam lidando. Fico triste e indignada em ver que não passamos de meros contribuintes, somos números. Tenho esse plano de saúde há muito tempo e nunca o usei para nada complexo, nada além de consultas e exames de rotina. Nenhuma mensalidade em aberto e mesmo assim, nenhum respeito pelos meus direitos e necessidades.

Tentei a ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) por várias vezes mas não obtive êxito. A ANS explicava que o plano de saúde não estava agindo de má fé, pois não estava negando a cirurgia, mas autorizando parte dela. Nessa hora eu usei a minha educação britânica, e perguntei: "Como se faz metade de uma cirurgia hein? Um parto uma cirurgia coronária.... e ainda mais uma de escoliose?"
Em meio a esse impasse e necessidade da cirurgia, tive que recorrer a justiça comum para poder realizar a minha cirurgia. Não queria ir a justiça para resolver nada, eu estava cansada e acho desgastante ter que "brigar" por um DIREITO, mas como bem sabemos as coisas só acontecem aqui no nosso país se for desse jeito né. Enfim, no final do mês de agosto consegui a liminar do juiz, e a cirurgia foi marcada para o dia 06/07.

Com data marcada, agora só restava eu me preparar e receber as últimas instruções do meu médico. Ele falou que a cirurgia teria duração de 10 a 12 horas, e que eu ficaria internada por 5 dias, sendo dois deles na UTI devido complexidade da cirurgia e em seguida iria para o quarto para me adaptar e ter alta. Eu não precisaria usar coletes ou nenhuma órtese de sustentação na minha coluna, e já sairia sentada na minha cadeira de rodas. Eu fiquei empolgada com o tempo de recuperação e tratei de escalar as minhas amigas para me acompanharem no hospital, e também corri atrás de deixar alguém para me dar o suporte aqui em casa. Ansiosa, esperançosa, cheia de planos pós operatório, mas sem medo. Durante toda essa romaria e estresse, fui recebendo os abraços e carinho de amig@s e familiares que não me deixavam desanimar, me davam força e incentivo para seguir em frente. E apesar de toda essa correria louca, conheci uma pessoa muito especial que mesmo distante se fez presente, e que também me ajudou a sorrir nas horas de desânimo. Que sempre deixava uma mensagem e perguntava por mim para minhas amigas e minha mãe. Sou uma sortuda não é mesmo?!
Com a equipe montada, fui fazer a minha cirurgia.

Beijos e inté o próximo capítulo
=)

A tão temida cirurgia para correção da escoliose - Como tudo começou.

Olá pessoas queridas do meu coração, como estão tod@s?! Como eu já havia dito, nesses dias vou começar a trazer para vocês o que fiz nesse período de recesso e espero que de alguma forma possa ajudar. E como o processo para a realização da minha cirurgia foi longo, resolvi dividir em postagens sequenciais para que possam acompanhar sem se tornar uma leitura chata e não transformar "meu causo" num artigo cientifico ;)

Todos falaram de crise, de momento de renovação... mas o "meu momento" começou no final de 2016. Sabe quando de repente suas certezas caem por terra? Você perde uma amiga/irmã que ama? Você chora, se sente pequena e insegura, mas a única/melhor opção que você tem é ser forte? Pois bem, foi isso que fiz. Tentei tirar a melhor lição de tudo aquilo e segui em frente. Não foi fácil mas era o que podia fazer, e ao longo do novo ano, 2017, pude sentir como é bom ser amada (vez ou outra posso me dar a esse luxo tá não me julguem kkkkk). Meus amigos foram aparecendo e trazend
o o conforto e consolo que eu tanto precisava. Fosse de perto, fosse pela internet, eu não fiquei só. Esse foi o ano de curar o coração, ano de se sentir querida e importante, coisa que nunca tinha sentido com tanta intensidade. E com a recuperação do coração em andamento, precisava pensar em outras coisas. 

Eu sempre brincava com a minha coluna, a chamava de "lombada", de "S do Senna", e de um tempo

pra cá eu estava tendo muitas dores e já não aguentava ficar muito tempo sentada na cadeira de rodas. E isso me prejudicava muito, no lado profissional, pois eu precisei faltar alguns dias no trabalho devido as fortes dores sem ter condições de sair da cama de tanta dor. E também atrapalhava as saídas com minhas amigas. Eu também não me sentia confortável para curtir um show ou sair para um barzinho, as dores eram insistentes e não me davam opção de ficar sentada e sorridente. Sair e ficar com cara feia de dor ninguém merece né?! Por isso fui deixando de fazer muita coisa que gosto e isso não era justo, eu tinha que encarar logo o meu ortopedista e resolver o problema com a minha coluna.

Fui ao médico, e ele já de cara soltou uma graça: "É né D.Wivian, a senhorita finalmente resolveu me procurar. Correndo de mim desde 2012. Tomou coragem foi?!" Eu dei aquele sorriso amarelo, e falei que agora não era mais questão de ter ou não ter coragem, mas que a dor que eu estava sentido não dava mais pra aguentar. Ele me passou várias radiografias e exames de sangue para analisar a minha coluna e ver o que eu precisava. Me explicou que eu não tivesse medo da cirurgia pois a medicina tinha evoluído bastante, e que a recuperação seria rápida e menos dolorosa. Eu falei que tinha medo devido a complexidade da cirurgia, pelo fato da minha idade (sim querid@s pessoas, eu não sou nenhuma adolescente apesar da minha carinha angelical kkkkkkkk) e por eu ser magrela. Mas o Dr Túlio me acalmou e disse que todas essas minhas características não eram agravantes de nada, e que só poderia dizer algo mais preciso após ver os resultados dos meus exames. A primeira "luta" foi encontrar uma clinica acessível para que eu pudesse fazer as radiografias, e graças a Deus encontrei e "virei freguesa", só quem é cadeirante sabe a dificuldade que é a de encontrar um local acessível. Passado isso, levei todos os exames para o Dr Tulio e de cara fiquei feliz em ver que apesar da minha dieta não ser lá essas coisas, minhas taxas estavam normais (ufa né, uma preocupação a menos) mas a bomba veio depois. Ele explicou que para realizar uma cirurgia de escoliose, a curvatura da coluna deve ter mais que 40 graus de angulação, menos que isso o tratamento da escoliose era feito através de coletes e adaptações na cadeira de rodas. Quando ele colocou o meu raio x para medir a angulação, eu não acreditei no que vi. Ele mediu 104 graus!!! Eu fiquei chocada e tentei visualizar aquilo tudo em mim.

Raio X da minha coluna.

Ele falou que agora a cirurgia não era mais opcional e que eu precisava fazer o quanto antes, pois apesar da curvatura estar muito grande nenhum órgão estava comprometido mas devido a minha patologia de base (a distrofia muscular) ser progressiva, que a tendência era daquela curvatura aumentar e aí sim agravar o meu quadro. Ele viu que fiquei com medo, e foi muito sensível me tranquilizando. Pediu que eu conversasse com minha mãe, e que a levasse lá no consultório para tirar as dúvidas com ele. Imaginei a reação da minha mãe, minha companheira de aventuras, e como eu ficaria depois disso tudo. Tanta coisa passou na minha cabeça, do quanto essa cirurgia iria mudar a minha vida e pra variar a maioria foi só bobice kkkkkk Eu pensei que ia ficar mais alta, que ia ter uma postura elegante, que ia ficar saradona kkkkkkkkk As dores do pós cirúrgico eu me contentei em saber que não sofreria muito.

Daí em diante, passei a pesquisar na internet informações da cirurgia, ver depoimentos de quem passou pelo processo e ver como foi a recuperação. A nossa amiga Luciana Marques, foi uma ótima consultora. Ela também passou por esse procedimento e até hoje me acalma quando a procuro com dúvidas. Minha família ficou preocupada e bastante apreensiva, pois o procedimento era muito grande e eu ia precisar de uma estrutura pronta para a minha recuperação. Nos unimos nesse novo projeto e começamos a correr atrás da cirurgia.
Não percam as emoções dos próximos capítulos kkkkkkk

Beijos e inté mais
=)

Recomeçando em 3 2 1

Olá pessoas!! Quanto tempo né! Saudades de escrever e dividir com vocês as minhas pitangas kkkkk

Peço milhões de desculpas pela ausência, pelo silêncio mas eu precisava organizar umas coisas em mim, e não estaria sendo verdadeira com vocês se eu aparecesse antes do tempo certo. Como pregar otimismo e confiança quando você não está bem? Impossível né.

É como a borboleta, se apressá-la para sair do casulo antes do tempo as suas asas não se desenvolvem corretamente e em pouco tempo ela e torna alvo fácil para os predadores. 

Precisava deste tempo para colocar as coisas em ordem, e foi bom pois estou cheia de novidades para contar para vocês. E pensando nisso eu vou precisar da ajuda de vocês, quero saber como vocês estão, o que fizeram de legal nesses últimos meses, o que deixaram para trás e o que começaram com força total. Quero vocês de volta! kkkkkkkkkkk (Sentiram o nível da carência né, pois bem, se acostumem!) :p 

Nesses últimos meses tive que superar muita coisa, a perda de pessoas queridas, mudanças pessoais, o nascimento do meu sobrinho e a minha cirurgia da coluna. Ano agitado demais viu kkkkkkk Prometo ir contando devagarinho tudo e espero poder ajuda-l@s a passar por situações semelhantes. O ano já começou e com ele novos planos e metas para realizarmos não é?! Sugiro que antes de qualquer "Esse ano eu vou..." que deem uma respirada longa, se olhem no espelho e vejam o que realmente te emociona e o que te traz alegria. Eu tenho feito isso e confesso que não tive vontade de amarrar meus sorrisos a metas de final/inicio de ano. Vou me esforçar ao máximo para ser o melhor que eu puder, não apenas para os outros mas/E principalmente para EU MESMA!!!!!

Pois bem querid@s amig@s do blog InPerfeitas, peço licença para voltar a fazer parte do dia a dia de vocês. E contar com os comentários e mensagens, pois essa troca é MUUUUUITO importante.

Um grande abraço em tod@s e inté mais

=) 

Desabafo de um dia qualquer...

Olá, meu nome é Luciana Marques. Venho aqui para contar para vocês que minha deficiência por vezes já me fez calar, envergonhada. Hoje ela me faz gritar, gritar aos 4 cantos o quanto quero e desejo um mundo melhor. Um mundo mais amoroso, mais harmônico, mais justo, para você, para seus filhos, para meus filhos, se um dia os tiver, para minha sobrinha Valentina e para tantas outras Valentinas por aí... Só quero dizer que ser pessoa com deficiência não me faz menor ou maior que você, ou que ele... Não me faz ser pura, não me faz santa... Eu irei errar, irei. Mas irei acertar, e você estará errado, aceite. Podemos aprender e eu posso te ensinar. Eu só quero ser ouvida. Ter 34 e ser respeitada como mulher de 34 anos. Estou sentada e pareço menor, mas não sou. Não me julgue, tenho uma história, "de lutas e vitórias", é importante destacar. Respeita a minha história. 💪👊

No meu e no seu lugar

Em tempos de luta por direitos e discussões sobre os deveres de cada um, uma pergunta ainda fica no ar:
“Sabemos qual é o nosso papel na sociedade? E mais ainda, sabemos de fato respeitar e conviver com as diferenças? ”

Já ouvimos a expressão “A quem julgar o meu caminho, empresto meus calçados”, mas do que ela trata afinal? De empatia. A tão necessária e difícil pratica para o bem viver e evoluir em sociedade.

Muitas vezes atropelamos ou negligenciamos o direito de outra pessoa, justificando com a desculpa da falta de tempo ou que “tal situação é isolada” e que nada podemos fazer para melhorar.

Coisas simples como o acesso à educação, a possibilidade de se expressar como indivíduo, são direitos universais, mas que para algumas pessoas está bem longe de ser vivido em sua plenitude.

Porque a empatia é tão importante? 

Sabemos que a empatia é a capacidade de se colocar no lugar do outro, tornando-nos capazes de compreender melhor suas atitudes.

Este exercício nos proporciona experimentar outras visões e realidades diferentes das nossas, levando em conta aspectos antes ignorados por nós.

A vida em sociedade nos permite essa interação, e é de fundamental importância que possamos usufruir tudo o que essa troca pode nos trazer. O comportamento das pessoas é influenciado em grande medida pelo seu contexto cultural. Por vezes, pode ser extremamente difícil entender outra pessoa.

“A habilidade de aceitar e conviver bem com a diversidade nos torna mais empáticos e tolerantes. ”

O exercício da tolerância 

Nos deparamos com pessoas de cabelos coloridos, com piercings, tatuagens, gordas/magras, altas/baixas, brancas/negras, com alguma prótese visível ou apenas uma cadeira de rodas. Uma riqueza de diversidade, com vários gostos e opiniões.

Das várias bandeiras levantadas nas causas sociais, uma das causas que mais militamos é a da inclusão educacional de pessoas comdeficiência. Buscamos sensibilizar e trazer para o grande grupo, a sociedade, a dificuldade de acesso e permanência das pessoas que possuem algum tipo de limitação física nas escolas.

Salas de aula inacessíveis, professores desabilitados, escolas sem recursos para inclusão, proporcionam uma limitação ainda maior das que essas pessoas convivem.

Histórias de superação regadas a muita força de vontade, fazem despertar um sentimento que vai muito além da revolta. Nos faz refletir sobre respeito, tolerância e empatia. Diferenças que nos fazem sair da nossa zona de conforto e analisar se as coisas “funcionam” da mesma maneira para todos. Nos fazem querer ser agentes de mudança.

Perspectivas de mudança

Essa experiencias de vida aliadas a uma política educacional inclusiva fortalece o contexto de sociedade. Este fluxo de conhecimentos, práticos e teóricos, traz consigo soluções para novos e velhos problemas relacionados a inclusão.

Proporcionar uma melhor e maior interação entre esses grupos de pessoas, trazer à tona suas necessidades e mostrar o quanto esta troca é positiva e rica.

A quebra de paradigmas não é algo aterrorizante, faz parte de todo processo evolutivo. Ampliar as salas de aula, preparar profissionais para receber este público, tornando o ensino interativo e dinâmico para todos.

“Ser empático não se restringe às pessoas que conhecemos, mas principalmente com os desconhecidos ou mesmo com personalidades antagônicas. Este é um grande esforço que demanda sensibilidade, inteligência emocional e vontade, para se colocar no lugar do outro e experimentar uma nova perspectiva. Esta é uma habilidade que pode ser aprendida, mas que precisa ser diariamente cultivada. ”

A semente está lançada, e queremos levantar mais debates e discutir ideias que possam sair do papel e transformar a cara da nossa sociedade.

Partindo do micro para mudarmos o macro!

Beijos e inté mais

=)

Bailarina Luana, A RARA.

Me chamo Luana de Santana Perrusi, tenho 24 anos e moro na cidade do Recife. Nasci de um parto muito complicado, onde sofri uma anoxia, com uma  perda de 72% do oxigênio resultando numa  sequela motora do lado esquerdo.

Desde os 8 meses de idade faço fisioterapia e sou acompanhada por neurologistas.  Já fiz fonoaudiologia, hidroterapia, terapia ocupacional, RPG, e fui acompanhada por psicólogos. Atualmente faço Pilates.

Com 11 anos uma neurologista me diagnosticou com epilepsia, e tomei durante muitos anos remédios para tal.

Aos 15 anos fui liberada, por um ortopedista, da fisioterapia e passei dois anos sem fazê-la, na época aquele foi meu melhor presente de aniversário. No entanto, não sabia que ser liberada da fisioterapia me traria tantas complicações e me deixaria sem me locomover sozinha. Aos 16 anos me apaixonei pela dança de salão, em especial pelo zouk. Mas como poderia dançar se nem andar direito eu conseguia? Com incentivo de minha mãe, iniciei a dança e me apaixonei cada vez mais.

Como não me locomovia mais sozinha, optei por iniciativa própria usar o andador , não queria mais precisar de outras pessoas para me levar aos locais, principalmente ao banheiro, pois aquela parada de 2 anos na fisioterapia regrediu bastante minha locomoção, o medo de cair era grande e sempre dependia dos outros. Pensei que bengalas ou muletas, não serviriam para mim, cadeira de rodas era algo de mais e a opção foi o andador. Meu companheiro que me deu a liberdade.

Em minha formatura no curso de Ciências Biológicas, resolvi ao invés da valsa fazer uma apresentação de zouk com meu namorado e uma roda de samba com os convidados.

A partir daí me tornei bailarina, alguns convidados que me viram dançar me convidaram para realizar algumas apresentações e as coisas foram acontecendo.

Aos 22 anos, após 4 anos de espera na fila do SUS, eu e minha mãe partimos para o Rio Grande do Sul, onde após um mês internada recebi o diagnóstico correto, nunca havia tido epilepsia, todos aqueles remédios foram em vão. 

Eu apresento uma doença rara chamada de Hiperecplexia ou Síndrome do Sobressalto, na qual é caracterizada por quedas após estímulos visuais ou sonoros. Ex: Fogos de artificio, bolas de encher usadas em festas, tampa de refrigerante que cai ao chão, lagartixa que passar correndo próximo a mim, portas ou janelas que batam ao fechar, sombra de um pombo que voa...

Essa doença é progressiva, não tem cura ou tratamento e está diretamente ligada ao emocional, estresse, ansiedade...

Após a descoberta percebi que poderia ajudar outras pessoas com minhas experiências e resolvi criar uma página: Luana, A Rara (Blog - http://luanaarara.blogspot.com.br/ -, Fanpage - fb.com/luanaarara -, Instagram - @Luanaarara -, Twitter - @RaraPerrusiLua). Para falar sobre falta de acessibilidade e preconceito que enfrentamos, sobre superação, outras doenças raras, curiosidades, e divulgação do meu trabalho como bailarina.

Hoje posso dizer que sou Bióloga por formação e Bailarina por amor a dança. Realizo diversas apresentações em ONGs, Escolas, Universidades, Shows, Teatros. Sou coreografa e me apresento nas modalidades de dança contemporânea, frevo, utilizo do universo lúdico para encantar a meninada, realizo as apresentações no solo ou com meu andador, e faço parte da Cia Dançabilita, uma companhia de Dança do Ventre.

Uma frase que costumo dizer "Eu danço melhor do que ando". Não importa suas limitações, se é um sonho... Corre atrás que ele será realizado.

Bailarina Luana, A RARA. 

Vídeo da apresentação LINDA e  emocionante de Luana Perrusi na III Mostra Inclusiva Dançabilita:

TURISMO ACESSÍVEL

Por Rogelio Martinez

O turismo é um direito humano ao lazer e entretenimento, e que portanto não pode e não deve, excluir as pessoas com deficiência ou algum tipo de limitação (seja na mobilidade, audição, comunicação ou capacidade cognitiva, entre outras). Desta forma, é como o turismo acessível surge.

O termo Turismo Acessível possui vários sinônimos em diferentes países, sendo então conhecido por muitos outros: Turismo Inclusivo,  Turismo adaptado, Turismo para Todos, Turismo sem barreiras (BFT, na sigla em Inglês), Turismo fácil acesso, Turismo Universal. (Organização Mundial do Turismo (OMT), 2014, p. 17)

Mas,qual é a diferença do turismo tradicional para o turismo acessível? Este último é um processo que permite que as pessoas com deficiência e idosos desempenhem as suas funções de forma independente o quanto possível, com justiça e dignidade, fazendo uso de diferentes produtos, serviços e ambientes turísticos. (Darcy, Cameron, Pegg, & Packer, 2008).

Turismo acessível é decorrente da demanda das pessoas com deficiência em exercer o seu direito de fazer turismo, atividades recreativas e culturais, com a mesma liberdade como as demais atividades, no entanto, o termo evoluiu e agora inclui um grupo maior de viajantes que têm necessidades especiais ao fazer atividades turísticas.

Fonte: elaboração própria.

Hoje a demanda de necessidades especiais evoluiu, resultando por exemplo, em algumas linhas aéreas tenham estendido o espaço inter assento devido ao número de passageiros de alta estatura, que usam seus serviços, ou já não existam apenas vagas de estacionamento azul para pessoas com deficiência motora, mas também rosas, para as mulheres grávidas.

Outro aspecto pouco considerado referindo-se ao turismo acessível, são as necessidades de comunicação das diferentes línguas. Em locais com elevado número de visitantes internacionais como museus, passeios de ônibus, etc., o fator comunicação é fundamental, por isso usa-se sinalização e informação auditiva em várias línguas e iconografia amplamente utilizados para facilitar a compreensão por parte dos turistas.

Nos aspectos mais cotidianos, como alergias ou intolerância a certos alimentos, como lactose, glúten (doença celíaca) ou alimentos ricos em açúcar (diabetes), são algumas das exigências especiais que fazem os clientes, além de outras crenças relacionados certificação religiosa e kosher entre outros.

Quando se fala em turismo acessível, envolve mais do que apenas ajustes arquitetônicos e urbanos, embora em muitos casos tanto na literatura e no discurso inclusivo pareçam limitar a isso.

A gestão adequada de um lugar acessível significa trabalhar com toda a cadeia turística, começando com a inclusão de publicidade informativa disponível ao turista, seguindo com a adequação dos ambientes urbanos e arquitetônicos do local, como tal, os meios de transporte e estações que as pessoas utilizem durante a viagem, a disponibilidade de serviços de alojamento e restaurantes, capazes de atender as necessidades das pessoas com deficiência e outros usuários, além do fornecimento de atividades culturais ou turísticas que podem ser visitadas.

Fonte: elaboração própria baseada nas resoluções da OMT dos anos 2005 e 2009

O centro turístico da Praia de Puerto Vallarta já iniciou uma série de ações na tentativa de posicioná-lo como centro turístico acessível, aproveitando a imagem internacional que já tem como lugar de sol e Praia e que gera um número importante de visitantes estrangeiros por ano.

Entre as ações está a remodelação da zona central da cidade, com a construção de rampas em todas as áreas e delimitando espaços de estacionamento para uso exclusivo das pessoas com deficiência. As ruas estreitas para uso apenas de pedestres estão sendo remodeladas, para além de melhorar a imagem pública facilitar o trânsito das pessoas com deficiência, principalmente porque nessas ruas estão localizados o maior número de lojas e restaurantes.

Todo o texto do artigo foi elaborado e cedido ao inPerfeitas pelo autor. Grata ao querido Rogelio Martinez pela sua linda contribuição.

Rogelio Martinez 53 anos D.Sc. , Membro do Sistema Nacional de Pesquisadores do México, especialista em Turismo Espiritual e Turismo Acessível . Guadalajara , Jalisco , México.

Quero conhecer logo o México! Vamos?????? :)

Beijos meus amigos!!

Mudanças

Acredito que todo mundo passa por mudanças alguma vez na vida. A minha vida foi cheia delas, desde o início. Engraçado que sou taurina e dizem que pessoas desse signo odeiam mudanças... Ferrei-me! rsrsrsrs... Mas desde cedo, Deus quis me fazer entender que elas são necessárias em nossas vidas, nos fazem crescer, amadurecer e até encontrar oportunidades que antes não víamos. Sabe como aprendi? Não foi tão rápido e foi com as pancadas que levei mesmo... Literalmente. rsrs

Desde bebê moro com meus pais e meu irmão no edifício calcos, no bairro Setubal em Recife, aprendi tanto aqui. Aprendi a andar, reaprendi a andar... (re) reaprendi a andar... rsrsrs...explico já... Pois bem, aqui fiz amizades, brinquei, chorei, ri e cresci.

Aprendi a respeitar o próximo, a amar o outro e a não ver diferenças, se é que elas existem. Foi aqui que brinquei de pega-pega, pique-esconde, vôlei, 7 vidas, barra bandeira, barbie, vendedora de revistinhas gibis. Fazíamos festas juninas, coreografias, desfiles de moda, etc...

Quantas vezes ouvia os gritos de minha mãe e pai ou dos porteiros Dionízio, Zeílton e seu Antônio dizendo:

- Luciana, já está na hora de subir, jantar!! E eu respondia que ia subir e demorava horas, rsrsrsrs...

Foi aqui que a distrofia apareceu, que levei as primeiras quedas e que era café com leite (para poder participar das brincadeiras).

Sempre fui danada quando pequena, ao contrário do meu irmão, este sempre tinha que me defender nas brigas rsrsrs. Meus vizinhos, porteiros e amigos, éramos todos uma grande família.

Já fomos fabricantes/vendedores de batida de fruta e de perfume e os vizinhos do Calcos eram os clientes VIPS!!!!!!!kkkkkkkkk

Devia ter uns 13 anos quando chego de ambulância no prédio, depois de longos dias no hospital... Saio de maca, ainda operada e o porteiro Carlos, sempre amigo e solicito, veio ajudar para subir dois andares, pois a maca não cabia no elevador. Enfim, estava de volta ao Calcos ... Estava em casa e com os meus.

Com a distrofia, mudanças são frequentes e tive que reaprender a andar duas vezes, e lembro que o prédio que moro até hoje sempre se fez presente nesse enredo.Não consegui mais subir escadas, passei para a muleta e anos depois para a cadeira de rodas e cada vez mais dependente do único elevador do prédio, o que tornou-se um problema.

Ah, não posso esquecer dos porteiros novos, Silvio, Léo e Irmão, sempre a postos a ajudar quando chego da fisioterapia, trabalho ou das baladinhas com os amigos.

Agora, deparo-me com uma nova mudança, claro que planejada e ansiosamente esperada, devido às dificuldades físicas que hoje enfrento, sendo que desta vez não fará mais parte do enredo o Calcos, onde fui tão feliz. Mudarei de prédio, de vizinhos e de porteiros, é... Continuarei feliz em outro lugar... Que assim seja.

Sou e serei sempre tão grata à família Calcos, vizinhos amigos, tios e tias, porteiros antigos e os novos.

Com amor,

Luciana, do 204.

InPerfeitas: Em tempos de crise, CRIE!

InPerfeitas: Em tempos de crise, CRIE!: Ano complicado: milhões de desempregados, empresas fechando suas portas, recessão, encolhimento nos investimentos.... Ano cheio de revir...

Em tempos de crise, CRIE!

Ano complicado: milhões de desempregados, empresas fechando suas portas, recessão, encolhimento nos investimentos.... Ano cheio de reviravoltas: delação premiada, processo de impeachment, extinção de ministérios, governo provisório falido... E nós? Como ficamos no meio disso tudo? Nossos planos e sonhos?!
Como sabem, sou uma otimista de carteirinha, e não sou de desanimar fácil, mas confesso que passei por dias não tão coloridos, mas estou me esforçando para colorir- los de novo.

Diariamente somos bombardeados por notícias desanimadoras acerca do futuro, mas apesar da especificidade de cada realidade e da ambição/desejo de cada um, não podemos (nem devemos) nos deixar levar por essa maré derrotista. Apesar das inúmeras dificuldades é no momento de crise que o inesperado acontece. Em momentos de dificuldades somos obrigados a repensar nossas atitudes, a reutilizar, a economizar ... e nesse movimento de reavaliação, é que as oportunidades aparecem. Seja um curso que nunca havíamos dado importância, a idéia de abrir um negócio próprio, iniciarmos uma dieta e uma mudança radical nos hábitos alimentares, incluir exercícios, se tornar voluntário em algum projeto social.... Enfim, podemos e devemos abrir o campo das ideias e perspectivas, sair da caixinha da comodidade.

Para essa e tantas outras situações de nossas vidas, o primeiro passo é parar e dar aquela respirada profunda, colocar a massa cinzenta para trabalhar e produzir idéias (se esse momento de divagação puder vir acompanhado de uma panela de brigadeiro.... perfeito né :p).
Mas falando sério, pegar um pedaço de papel e usar uma técnica chamada de Brainstorm (http://www.significados.com.br/brainstorming/), escrever no topo o problema/plano/sonho (dificuldade de encontrar um emprego, entrar na faculdade, ganhar dinheiro para comprar/pagar algo .... são muitos eu sei, mas nada de deixar o desânimo te dominar) e no corpo da folha de papel ir listando as possibilidades de resolve-lo, buscar alternativas e idéias. Isso pode auxiliar a enxergar o problema na real dimensão dele, tirar do MACRO e trazer para o mundo real. nos permitindo encontrar alternativas que até então não conseguimos perceber. Eu comecei a ganhar o meu dinheirinho dando aulas particulares, depois passei a fazer bijuterias, bonecas de lã e apesar de ser pouquinho, eu tinha a sensação maravilhosa de "independência" de poder comprar minhas coisas e planejar outras mais.

Atualmente estou sem trabalho, mas como não consigo ficar parada em casa eu parti para o mundo dos doces. Comprei um curso de bolo no pote na internet, gostei, depois comprei outro curso, de cupcakes, e comecei a testar as receitas no início deste ano para ver se realmente tinham saída. No começo passei por alguns perrengues para produzir os bolinhos, pois a pessoa que me ajudava não estava muito afim de fazer, daí eu ficava sem ter como fazer. Agora as coisas parecem que estão caminhando bem, encontrei uma outra pessoa para me ajudar, tenho conseguido vender direitinho, os bolinhos tem conquistado compradores fiéis e já não sofro tanto para pagar a ajudante kkkkkkkkk Meu irmão, criou a minha logomarca, meus bolinhos são chiques tá kkkkk É muito legal poder trabalhar com algo seu, ver e fazer crescer do seu jeitinho. Escolhi os bolinhos e cupcakes, por adorar cozinhar, apesar de não poder fazer minhas gororobas tanto quanto gostaria (minha cozinha e minha distrofia teimam em querer limitar minhas vontades, mas coitadinhas delas que não conseguem e vou assim mesmo kkkkkk) e quando vou pra cozinha faço muita coisa boa, sem falsa modéstia. Falo que eu "uso" as mãos de outra pessoa para poder transformar meus pensamentos gordos kkkkkkkkk.

Já compartilhei de vários links de cursos, instituições e sempre que posso trago essa temática a tona pois sei o quão difícil é o processo de inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Vejo muito potencial, pessoas interessantes e inteligentes que são menosprezadas por possuírem algum tipo de limitação, como se no UNIVERSO só existissem pessoas perfeitas que possuem de TODAS as habilidades e capacidades. Buscar orientação, usar os canais e ferramentas que dispomos (amigos, vizinhos, familiares, internet...) para tentar tornar as nossos sonhos mais possíveis. Sei que nem tudo pode ser realizado, mas nem por isso devemos deixar de tentar. Para aqueles que como eu gostam de cozinhar, o youtube dispõe de vários canais de culinária que dão receitas simples e que podem rendem uma graninha extra. Tem também vários cursos de artesanato, tem o Pinterest cheio de dicas sobre tudo.

Não se deixem desanimar, levantem a cabeça, tenham orgulho de onde conseguiram chegar e não deixem de desejar, de querer ir além. Porque cedo ou tarde vamos chegar, nem que seja numa fotografia :p Somos abençoados e possuímos um potencial sem limites, basta acreditar e querer!

Um beijo grande e inté mais!
=)