quinta-feira, 31 de outubro de 2013

Hotel Acessível em Aracaju-SE


Vista para o mar do Hotel Celi, Aracaju-SE


Essa semana fui a um congresso de petróleo,  o PDPETRO Congresso Brasileiro de P&D em Petróleo e Gás. Para quem não sabe sou Engenheira Química, cursando doutorado. Então,  o congresso foi em Aracaju-SE e antes de ir liguei para vários hotéis para saber qual oferecia quarto acessível a cadeirantes. Depois de algumas tentativas encontrei um na orla de Aracaju, em Atalaia, o Hotel Celi. Muito bom, oferece instalações e quartos acessíveis, além de um delicioso café da manhã.  Filmei rapidamente o quarto do hotel (desculpem a má qualidade e a voz de sono rsrs) e vocês podem ver a seguir:


Eu recomendo e para maiores informações:


http://www.celihotel.com.br

segunda-feira, 28 de outubro de 2013

Desfile de moda inclusiva - Bauru

Olá pessoal, primeiramente eu gostaria de me desculpar com vocês leitores, pois há duas semanas que eu não posto. Vocês não imaginam a correria desses ultimos dias na faculdade e no trabalho, mas sim, isso não é desculpa, é falta de planejamento mesmo. Essa semana já reorganizei meus horários e agora estou cheia de novidades para vocês!
Esse final de semana participei de um projeto muito legal de moda inclusiva. É uma moda voltada para todos, com roupas bem fáceis de vestir e muito lindas. A idéia é perfeita, roupas com velcro, com ziper laterais e muito mais. A estilista é Drika Valéria, e ela irá abrir uma loja em breve. Aguardem por novidades!!! Na inauguração farei um vídeo mostrando melhor as peças.
Fiz um vídeo do desfile, espero que gostem!


 
Até a próxima! Beijos

terça-feira, 22 de outubro de 2013

Dicas de ajuste do sistema dianteiro da cadeira de rodas M3

Sabe cadeirante descuidada? Sou eu. Eu nunca sei quando preciso trocar o rolamento ou quando a cadeira precisa de ajustes... Realmente sou desligada e segundo alguns amigos (Guilherme Carcavilla, Fabio Carvalho...) estou louca para levar uma queda qualquer dia desses ... Eu até já esbocei um acidente outro dia, mas percebi que ia virar e freei com os pés... Sou ninja! Haha! Brincadeiras a parte, estou criando "vergonha na cara" e me interessando nessas coisas que antes achava " coisas de menino"... Vivo procurando vídeos no youtube para me ajudar com essa minha máquina que me leva aos lugares e me da liberdade. Aprendi que devo respeitá-la e cuidá-la para ela fazer o mesmo por mim;)
 
Conversando com meu amigo Fabio Carvalho, no facebook, que me falou o seguinte:
- meu, os garfos das tuas rodinhas estão virando pra trás e tu tá correndo risco de levar um tombaço.
Minha cadeira de rodas M3 com problemas nas rodas dianteiras
 
Depois dessa chamada "na xinxa"ele me passou um link de um vídeo dele no youtube com uma dica bem bacana para quem tem uma cadeira de rodas M3 como eu e está com problemas nas rodas dianteiras. Achei massa o vídeo e segue o link dele para vocês darem uma olhadinha:
 
 
 
Beijão gente e até as próximas dicas;)
 

domingo, 20 de outubro de 2013

"O que é que vou fazer com essa tal liberdade"

Não, este não é mais um post falando sobre música ou romance (apesar do meu romantismo ser latente e as vezes mexicano kkkkkkkk) e não que não sejam importantes ou interessantes, mas hoje quero conversar sobre um dos nossos direitos mais caros e que muitas vezes, se depara em dilemas, sociais e familiares, que nos faz recuar (ou até mesmo calar diante das situações) em nome da boa convivência: a nossa liberdade de expressão.
No nosso dia a dia (ora limitados por algo físico ou pelo desconhecimento e medo dos outros) aprendemos que nem sempre as pessoas estão preparadas para a verdadeira realidade de uma pessoa com deficiência. A falta de conhecimento ou a super proteção faz com que o convívio se torne ainda mais limitante do que a própria deficiência em si. Mais do que qualquer médico NÓS sabemos até onde podemos ir, e aonde queremos chegar.
Na semana passada, estive com a Luciana em um seminário sobre a aplicabilidade da Lei Maria da Penha voltada para a mulher com deficiência (depois contamos com mais detalhes pra vocês), e lá vi um dado que me deixou assustada. Vi que dentre os vários tipos de violência que um ser humano pode sofrer, um percentual altíssimo de pessoas com deficiência sofrem a violência de não terem sua opinião/vontade respeitadas pelas pessoas a sua volta. Ai cabem os cuidadores e alguns familiares que usam desta liberdade para se apropriar de algum beneficio, negando o direito de decisão e escolha do uso, limitando o deficiente a aceitar e "agradecer". Fiquei intrigada e de certa forma revoltada com o que vi, pois se já não bastassem os inúmeros limites impostos (pela sociedade e a própria deficiência)  AINDA temos que nos calar, aceitar e concordar com a vontade daqueles que "julgam saber o que é melhor para nós". Mas será que eles sabem mesmo o que é melhor para nós?!
No ambiente familiar, temos que usar todo o nosso jogo de cintura (amor e paciência) para mostrar que apesar de alguma dependência física, também temos vontades e desejos próprios, e que nem sempre irão coincidir com o que nossos estimados pais, irmãos, tios e afins, queiram. Fazê-los compreender e diferenciar a vontade/necessidade de  viver, de uma simples implicância ou birra é uma tarefa diária.
 

 Na minha fase de adaptação e aprendizado da Distrofia, tive que aceitar e conviver com muita coisa nova, e mais ainda, tive que ensinar para minha família que eu também podia. O ingresso na faculdade, meu primeiro trabalho registrado e as saídas para shows, foram verdadeiras conquistas! Minha mãe até hoje tem medo que eu faça algumas coisas, me enche de perguntas e a depender do caso questiona a necessidade de eu querer fazer algo, mas vou conversando e mostrando que independente do medo (preocupação, resistência ou sei lá mais o que, dela e meu também  kkkkkkkk), que a vida esta aí pra ser vivida. Que não serei a primeira nem a ultima a querer sentir cada gota do sucesso ou fracasso das minhas ações. Entendo toda a preocupação dela, afinal a sociedade ainda não esta preparada para incluir com respeito e igualdade, mas este espaço e esta mudança só depende de nós mesmo. Temos que colocar a cabeça pra fora da concha e gritar que estamos vivos e cheio de vontades!!!
O direito de liberdade de expressão, de poder externalizar nossas vontades e opiniões independe da condição física. Cabe a nós provar que mesmo precisando da ajuda de outras pessoas, somos capazes de escolher o que queremos e quando queremos. Esta imagem de "coitadinho" só existe na cabeça de quem não convive com pessoas que tem sede de viver como eu, minhas amigas InPerfeitas e outros tantos que pensam como nós!!! E cá pra nós, ninguém merece viver se lastimando e se colocando na posição de vitima do mundo. Afinal, quem não chora não mama. E eu tenho muito o que ver e viver!!!!
Beijos e inté
=)

terça-feira, 15 de outubro de 2013

Visão de uma turista cadeirante Paulistana em Pernambuco

Esta semana tive o prazer de receber em "my home" minha "sister" , grande amiga e colaboradora do blog (vocês já a conhecem através da coluna "Educação Inclusiva com Danny Janssen" -ela é de Campinas-SP, também tem distrofia muscular e é cadeirante-) para conhecer o Praia Acessível de Boa Viagem , os Shoppings Center Recife e Rio Mar,  Porto de Galinhas,  Olinda e a Casa da Cultura. Nos passeios tivemos momentos de altos e baixos no qual ela descreverá para vocês abaixo, e então vocês terão a visão de uma turista cadeirante Paulistana em Pernambuco!!!;)
 
 
 
 
Olá pessoal, primeiro quero dizer que foi uma prazer ter conhecido Recife e seus encantos, conheci pessoas maravilhosas e lugares incríveis , voltarei em breve.
* Praia acessível de Boa Viagem - Certamente o melhor lugar de toda a viagem, a praia está muito organizada para receber as pessoas com qualquer tipo de deficiência e faixa etária , os monitores(as) são dignos de respeito e aplausos, cuidadosos e muito eficientes no que se propõem , fui para o mar me sentindo extremamente segura e contente com o apoio que recebi. Nota 10.

 


                                               

* Shopping Center Recife, ótimo , bem espaçoso com muitas opções de bares dentro do shopping, o que se diferencia um pouco com o de Campinas que os bares são na área externa . Infelizmente tenho duas reclamações para  fazer, tivemos dificuldades com 3 elevadores quebrados , e não disponibilizam "cadeiras motorizadas" como temos em campinas. Darei créditos ao Bistrô & boteco que comi os melhores pastéis de camarão da minha vida acompanhado com uma caipirinha de Cajá. Nota 9


  
* Casa da Cultura. fiquei impressionada  em saber que lá funcionava um presídio e hoje um espaço de cultura, obras maravilhosas com elevador panorâmico e um banheiro adaptado muito bem feito. Nota 10





* Porto de Galinhas, estava muito empolgada para conhecer, um verdadeiro paraíso, uma paisagem indiscutível , lojinhas de artesanato que nos convidavam a comprar lembrancinhas locais,comida maravilhosa, mas achei um pouco desorganizado , muitas pessoas sem informação sobre deficiência e sobre o local de funcionamento do praia acessível e ficou a impressão que não é bem divulgado na região. Não haviam vagas especiais, 70% das lojas com degraus e escadas e o projeto praia acessível não se encontrava no local. Nota 8













* Olinda, arquitetura única, ladeiras e muitas comidas típicas, a paisagem era deslumbrante , mas assim como Porto de Galinhas, desorganizada e com pouca acessibilidade para locomoção. Percebi que as pessoas ainda não estão preparadas para receberem cadeirantes, mesmo sendo uma cidade turística.  Nota 8
* Shopping Rio Mar, fiquei apaixonada pelo shopping, muito grande com bons acessos, lá eles disponibilizavam os "carrinhos motorizados" , uma vista do último andar de dar inveja. Nota 10
 



Resumindo, foi maravilhosa minha estadia, experimentei comidas típicas da região, senti o carinho do povo Pernambucano, vou embora levando comigo a certeza de que ainda precisamos melhorar muito os pontos turísticos que deixam a desejar, e o compromisso ainda maior de informatizar as pessoas sobre os direitos das pessoas com deficiência e mobilidade reduzida.
Agradeço em especial a família Marques , que me deixaram a vontade , me senti parte deles, me receberam com carinho e pude sentir aconchego nesta família, não há nada que eu posso fazer para retribuir tanto amor e dedicação.  A Neide  minha cozinheira "chefe" que colaborou muito com meu bem estar, cuidou de mim e me apoiou fisicamente realmente um anjo para esta família. Os amigos da Lu (Guilherme, Geisa e Júnior) que amei conhecer!!!
Não posso deixar de dedicar um parágrafo especial para a minha Sister Luciana, que foi um presente que a vida me deu, me apoia , me incentiva me ajuda  me alegra , me ensina a  superar os meus medos, é realmente uma amiga e uma filha de ouro. Te amo forever....
 

 
Me aguarde Recife, logo estarei de volta .............

sábado, 12 de outubro de 2013

Pesquisa sobre moda inclusiva!

Olá pessoal! Gostaria que vocês respondessem a uma pesquisa sobre moda inclusiva. A pesquisa é quantitativa para a finalização de um TCC da leitora Fernanda Mattar.
Segue o link:

https://docs.google.com/forms/d/1fqkwL4BUCVsRmV3GraLVORszOwo9ZuEiXq74mA3b6TE/viewform?embedded=true

Conto com a resposta de todos!
Beijos

domingo, 6 de outubro de 2013

Você tem medo de que!?

O que assusta mais: Ficar só nesse mundão de meu Deus ou o medo da mudança, do inesperado?! Não comentei as várias possibilidades de pânico (insetos, catástrofes naturais, assaltos, epidemias mortais, zumbis, vampiros kkkkkkkkk) porque daria uma novela mexicana e não chegaríamos a um denominador comum. E o ponto que quero chegar é o fato de nós muitas vezes ficarmos paralisados diante de algo, e “empacarmos” a nossa vida, de transformarmos uma pedra na Muralha da China.

Eu já tive muito medo de ficar só, de não ter amigos ou de perder os meus familiares, confesso que ainda tenho mas não por me sentir totalmente perdida sem eles, mas por não poder contar com o carinho e presença física deles. Tive que me despedir do meu pai há 19 anos atrás e não é fácil, mas vou seguindo em frente pois foi assim que ele me ensinou e sinto a presença dele sempre por perto. Nunca estaremos sozinhos de fato, sempre poderemos contar com uma palavra e um carinho amigo, e essa palavra/consolo pode vir de várias formas, um telefonema, um sms, um curtir no facebook, um email, ou o mais gostoso de todos uma visita inesperada. Tudo na vida tem seu tempo certo de existir e acontecer, a despedida é triste mas tentem ver não como um ponto final, mas como se fossem reticencias kkkkkkkkk A vida continua (de um jeito ou de outro), e em algumas doutrinas essa “verdade” é vivida, eu acredito nisso.

Quanto as mudanças, dessas não podemos correr por muito tempo, a não ser que vivamos como eremitas em uma caverna, isolados do mundo (cá pra nós isso é muito triste e ninguém quer viver assim não é!?). Faz parte do processo evolutivo, do nosso crescimento, mudar. Afinal a lagarta para se transformar em borboleta, também enfrenta um processo lento e delicado para só depois voar alto e exibir suas belas asas. A cada dia surgem obstáculos novos, situações que a primeira vista não podem ser superadas mas que após uma breve pausa e olhar mais atento, vemos que não é tão impossível assim. Uma entrevista de emprego, o primeiro dia de aula, o início de um tratamento, a compra de um equipamento, uma conversa séria com alguém importante .... Enfim, tudo que nos tire da nossa zona de conforto a princípio é tenso. Esse “tipo de medo” eu até gosto, e o uso como combustível kkkkkkkkkkkkk. Se para a maioria das pessoas aceitar o novo e o inesperado é complicado, imagina pra quem tem que entender e conviver com uma nova realidade, como por exemplo uma deficiência?! Quando fui apresentada a Distrofia, eu tinha apenas 9 anos de idade, e tive que amadurecer muito e aprender a contornar minhas limitações. Sem falar que eu tive que aprender sozinha TUDO sobre a minha deficiência, para poder explicar as pessoas que não conseguiam entender como a minha vida tinha mudado tão rápido. Imaginem pra uma criança de 9 anos ter que explicar sobre genes dominantes e recessivos kkkkkkkkkkkk, e o porquê dos meus pais e irmão do meio não terem desenvolvido a distrofia como eu. Fui crescendo e as mudanças não pararam, perdi meu pai, entrei na faculdade, comecei a trabalhar, fiz minha pós e cursos de especialização, mudei de emprego, passei a sair mais, e em cada novidade eu tinha que encarar pessoas e situações com as quais eu não estava acostumada mas nem por isso desanimei, muito pelo contrário só tem me motivado a ir além.

O novo nem sempre vem com manual de instrução e a solidão as vezes é bem-vinda. Cabe a nós termos serenidade para entender que não temos que ser uma ilha, e que a mudança faz parte de todo crescimento. O que por hora pode nos fazer tremer de medo e desconfiar da nossa capacidade, amanhã nos fortalecerá. Precisamos nos aceitar e compreender que até as nossas limitações podem ser trabalhadas e se tornar um diferencial positivo. Aprendi com as minhas “batalhas” que não preciso ser SUPER, basta ser eu mesma, aceitando minhas limitações, trabalhando meus pontos fortes e melhorando minhas fraquezas. 

Poder sorrir mesmo nas quedas e aceitar a ajuda de quem puder nos fazer crescer.

Beijo grande e inté mais

=)


sexta-feira, 4 de outubro de 2013

Isenção de IPI - Anexo IX

E se inicia a novela mexicana sobre a Isenção do IPI. Pois é pessoal, a cada dia que passa eu percebo o quanto burocrático é o funcionamento desse nosso país. País que exige tanto e se doa tão pouco.
Para quem está acompanhando, desde a trajetória da mudança de CNH que eu tive que fazer, até agora as Isenção dos Impostos, já viu que o percurso não foi simples, e que inclusive nem alterar minha CNH eles queriam.
Fui juntar os documentos para a isenção do IPI, e eis que surge, o bendito Anexo IX, que é o Laudo de Avaliação. Esse laudo precisa de duas assinaturas, são dois médicos e o responsável pela unidade emissora do laudo (vou deixar no final o link dos formulários necessários). Uma amiga enfermeira, pediu para que dois médicos assinassem, eles assinaram numa boa, me viram e tudo mais, porém, quando chegou no diretor ele não quis assinar, por alegar que eu não tinha ficha cadastrada no Hospital, é um Hospital Estadual da minha cidade (Bauru-SP). Até ai tudo bem, pois realmente não me conhecia. Foi então que solicitei para minha médica de São Paulo - Do Genoma Humano, que é onde eu realmente faço acompanhamento médico. Perfeito, as doutoras assinaram, e quando chegou na responsável técnica, pensem em um desaforo!!! Ela fez um "rabisco" e não colocou o nome e nem o CPF no campo que estava solicitando, liguei para ela, e solicitei que colocasse, e a mesma me disse que não podia, que o máximo que poderia fazer era aquilo. Me digam por favor, qual a validade de um "rabisco" sem identificação?! NENHUMA. Fiquei irritada, mas parti para o próximo passo. Ir até um médico do posto de saúde, e ele assinaria o laudo. Mas ai a surpresa maior. Aqui em Bauru, tem apenas 1 médico, EXATAMENTE 1 único médico habilitado para esse tipo de "serviço", e o mesmo atende apenas as quintas-feiras, em um posto de saúde, onde deveria estar atendendo realmente as necessidades da população carente, a qual é a real finalidade do posto. Mas não para por ai, o médico está de férias, e não existe nenhum outro que possa assinar. É mole ou quer mais?! Como dizia Renato Russo: "Que pais é esse?!"
 
 
Agora apelei para o Vereador Fábio Manfrinato, que está me ajudando a resolver esse problema junto ao Secretário da saúde de Bauru. Ou melhor, não está me ajudando, está ajudando a população a resolver um problema, que no meu ponto de vista, é realmente ridículo, pois isso acaba se tornando um problema para a população e não só para mim.
Vamos aguardar o final dessa história mexicana. Só espero que eu não chore tanto quanto a Thalia até chegar no final feliz...kkkkkkkk.
Não percam os próximos episódios!
Até a próxima. Beijos!