segunda-feira, 31 de março de 2014

Um ano do Projeto Praia Sem Barreiras




 
     "Sentir a água salgada no rosto, o sol batendo no corpo todo, lembrar da infância e adolescência em Itamaracá, a liberdade de entrar no mar a hora que queria- lembro que ficava horas no mar catando marisco, brincando com meus primos de pegar jacaré, de furar a onda, de nadar- emoções  indescritíveis que senti este último domingo ao conferir a abertura do projeto Praia Sem Barreiras do Turismo Acessível. "

 
 
  
Vocês lembram quando escrevi isso? Há exatamente um ano atrás (Abertura do Projeto Praia Sem Barreiras), quando descrevo com bastante emoção tudo que senti ao entrar em contato com o mar depois de tantos anos e acreditem!!!, minha emoção continua a mesma!



Neste Final de Semana comemoramos Um ano do Projeto Praia Sem Barreiras!!! \o/ \o/ Eu que sou fã deste projeto não poderia deixar de conferir e participar. O dia estava lindo, pena que o mar estava muito raso e não podemos entrar. Mas a diversão foi garantida, com aula de ginástica adaptada e brincadeiras na areia, numa manhã de sábado com amigos queridos!!! Ahhhh, não posso esquecer do bolo maravilhoso e lindo que fizeram para comemorar esse momento especial.
 
Todos que fazem com que o projeto exista estão de parabéns e nós do inPerfeitas temos um agradecimento muito especial a fazer a Angela Morais e sua equipe de animados e carinhosos profissionais.
 
Para que este projeto continue precisamos que todos os "malacabados", "aleijados", "pessoas com deficiência física", ou como queiram chamar, rsrsrsrs, participem e prestigiem esse nosso direito de usufruir de uma praia para todos! Lembrando que funciona na Praia de Boa Viagem (Recife-PE), de quinta a domingo, das 8 às 12 horas. Vejam os vídeos que mostram um pouco da animação e comemoração desse dia!!
 
 
Parte 1
 
Parte 2
 
 
Beijos e até a próxima!!!;)

sábado, 22 de março de 2014

DISTROFIA MUSCULAR: SOBRE TERAPIAS E ATITUDES

DISTROFIA MUSCULAR: SOBRE TERAPIAS E ATITUDES
Quem convive com a Distrofia Muscular, quer seja portador; quer seja familiar, sente na pele toda a carga física, financeira, social e emocional que essa situação representa.
As demandas são de toda ordem e as dificuldades também. Em nosso caso, agravadas por vivermos em um país como o Brasil, onde falta tudo – desde a informação até a assistência mais básica.
Enquanto travamos nossas dolorosas e solitárias batalhas cotidianas, aguardamos esperançosos por uma terapia.
Para que possamos participar efetivamente da busca por esse objetivo, não há outro caminho senão a união e o apoio mútuo, o que vimos fazendo já há algum tempo, principalmente através de grupos formados nas redes sociais, associações de pais e portadores, etc.
Estamos num momento importante para todos nós, pois temos visto o surgimento de algumas terapias novas, que já se encontram em seus últimos estágios de teste, para tratar alguns tipos de mutações de Distrofia Muscular de Duchenne e Becker, as quais certamente abrirão caminho para outros tratamentos para as demais distrofias.
Claro que nenhuma está sendo desenvolvida no Brasil. Mas já temos algumas leis que poderiam ser usadas a nosso favor em caso de algum tratamento efetivo surgir no exterior.

Entretanto, para isso, é importante que saibamos quais de nós estaríamos aptos a receber essas terapias. Em outras palavras, precisaríamos de um cadastro detalhado dos portadores, com comprovação do tipo de distrofia e de mutação que cada um tem.
Ocorre que são poucos os que têm essas informações, hoje possíveis através de exames genéticos mais modernos já disponíveis – alguns no Brasil e outros fora do Brasil. Infelizmente, nenhum coberto pelo SUS e todos de alto custo.
Muitos de nós foram diagnosticados há tempos e possuem apenas exames enzimáticos (CK/CPK) e biópsias musculares, que só fornecem informações básicas sobre nossos diagnósticos, mas não nos tornam elegíveis para protocolos de pesquisas, nem tão pouco nos tornam aptos para medicamentos e terapias em vias de serem aprovados. Como nossa luta é contra o tempo, ficamos dessa forma, em desvantagem.
Daí a importância de conhecermos os novos exames genéticos disponíveis, como o MLPA e o Sequenciamento Gênico, e buscarmos meios para ter acesso a eles.
Já existe um cadastro mundial de portadores de Distrofia Muscular de Duchenne – o Duchenne Connect – importante para nos fortalecermos e nos igualarmos em relação às oportunidades que forem surgindo. Com as novas tecnologias, a língua não é mais uma barreira, já que podemos ultrapassar este obstáculo apenas mudando de navegador. O Google Chrome é gratuito e oferece opção de tradução automática, que permite o cadastro com facilidade. Porém, a base de dados é extensa e detalhada. Portanto, quanto mais informações tivermos sobre nosso diagnóstico, melhor.
Mesmo já havendo medicamentos em Fase III de pesquisas (testes em humanos), os interesses da FDA* (Food and Drug Administration), que autoriza a comercialização dos mesmos, divergem muito dos interesses dos portadores e familiares. Precisamos pressionar pela aceleração dos processos. E para isso, já existe até Petição on-line, que também podemos e devemos assinar, usando o mesmo recurso do navegador que converte idiomas.
Para começar, podemos e devemos pensar urgente num cadastro nacional, que nos permitirá empreender ações conjuntas para disseminar informações e buscar condições para que todos tenham acesso aos exames e terapias mais modernos.
*O FDA é um órgão governamental dos Estados Unidos da América responsável pelo controle dos alimentos, suplementos alimentares, medicamentos, cosméticos, equipamentos médicos, materiais biológicos e produtos derivados do sangue humano.
Links mencionados no artigo:
Duchenne Connect
Rosana Martinez
Coordenadora da Rede Distrofia Brasil no estado de MS e presidente da ADONE MS – Associação de Doenças Neuromusculares de Mato Grosso do Sul.
facebook.com/RedeDistrofiaBrasil
adonems.wordpress.com

terça-feira, 11 de março de 2014

"A nossa vida é um carnaval...a gente brinca escondendo a dor..."

Lú, Guilherme e eu.
 As festas de Momo acabaram mas para nós (eu e a Lú) além das lindas fotos e amizades iniciadas, ficou a impressão que as coisas começam a mudar e a ganhar força no que diz respeito a inclusão e acessibilidade no lazer e turismo aqui em Pernambuco. Este ano fomos curtir o carnaval no maior bloco ao ar livre do mundo (me desculpem os cariocas, os baianos, os paulistas...enfim ao Brasil kkkkkkkk), fomos para o Galo da Madrugada no camarote da acessibilidade. 
Tive o prazer de curtir pela segunda vez o camarote organizado pela SEAD/PE (Superintendência Estadual de Apoio a Pessoa com Deficiência), juntamente com a SEDSDH/PE (Secretaria de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos). E por muito pouco eu não fico de fora esse ano, o camarote estava concorridíssimo, as inscrições se encerraram logo no primeiro dia. Mas pra minha sorte e felicidade geral da nação, alguém desistiu e pude ganhar a vaga, e curti muito com meus amigos. O camarote da acessibilidade contou com outros pólos de folia (Olinda, Bezerros, Vitória de Santo Antão e em Nossa Senhora do Ó), mas nós só fomos para o Galo.
Luciana subindo no carro do PE Conduz.

Já na inscrição para o camarote, os atendentes tinham a preocupação em saber qual o tipo de limitação, qual tipo de ajuda necessitariam e também davam a opção de levar (ou não) um acompanhante. Como eu não consigo conduzir a cadeira e dependo de ajuda para muita coisa, eles permitiram que eu levasse um acompanhante além do transporte adaptado (ida e volta com eles até um ponto de encontro central). A Lú, não precisou de acompanhante mas também utilizou o transporte adaptado do PE Conduz. E esse ano foi incrível, pois conseguimos reunir " A gangue" (eu, a Lú e o Gui), a Júlia (namorada fofa do Guilherme), sem falar que importamos uma foliã de Campinas/SP, a nossa amiga e também colaboradora, Danny Janssen. Muuuuuuito bom! Ahhh sem esquecer da Neide e da Claúdia (as nossas amigas acompanhantes) que curtiram muito com a gente.

Camarote da Acessibilidade no Galo da Madrugada 2014
A animação no camarote ficou por conta dos foliões e dos trios que passavam arrastando a multidão. Não tinha como ficar parado! Independente da limitação (física, visual, auditiva, múltipla, etc...) folião é sempre folião, e graças ao amplo espaço do camarote pudemos curtir e dançar, e os acompanhantes e monitores também entravam na bagunça. Além de toda estrutura física ser show de bola, o camarote também contou com um buffet, onde foram servidos lanches e bebidas (não ofereciam bebidas alcoólicas mas o consumo era liberado) durante o dia todo.

O nosso camarote (eu já me apossei dele né kkkkkkkkkkkkkkkkkkkk) era parada obrigatória para todos
O Galo da Madrugada.
os trios. Sempre paravam na frente do camarote e falavam da importância da inclusão, e do orgulho que tinham em nos ver curtindo o carnaval. No camarote vi rodinhas de bate papo de surdos mudo, bandinha de deficientes visuais (eles usavam as bengalas como se fossem instrumentos musicais e fizeram a fuzarca kkkk). cirandas, trenzinhos com cadeirantes .... enfim as pessoas se divertiram de fato. Muito bom ver que independente das dificuldades e limitações impostas ao corpo (sim, só ao corpo, porque o espirito é livre e de possibilidades inimagináveis!) a vida é pra ser vivida em sua plenitude, temos que curti-la, nos permitir. Sei que a insegurança e o medo do olhar do outro é algo comum a muitos de nós mas ser feliz é uma obrigação! E as limitações (como o sucesso) existem para todos, apenas aparecem de formas diferentes ;) Sente só como estava o clima por lá!!! Vejam o vídeo da lú!!


Nós no Galo da Madrugada.
Espero que tenham gostado e curtido um pouquinho do nosso carnaval. Vou deixar para vocês o link de uma participação mega especial da Luciana no blog do jornalista Jairo Marques. Ela, foi convidada para dar uma entrevista no seu blog sobre o carnaval, além de incentivar todo mundo a cair na folia. 
Beijos e inté mais
=)

PS: Agradecendo a co autoria deste post, a minha amiga Luciana Marques :*


quarta-feira, 5 de março de 2014

Método C.I.S - inteligência emocional.

Hoje venho compartilhar um pouco de uma experiência incrível que eu tive no ultimo final de semana: Método C.I.S - inteligência emocional. É um curso de alta performance pessoal e profissional, através da inteligência emocional. Fui para São Paulo com minha amiga Meire, sua mãe e seu filho Thiago, e por sinal quero agradece-los pelo final de semana maravilhoso que passamos juntos. Esse curso eu ganhei de presente da irmã da Meire e minha amiga Renata, e também tenho muiiito que agradece-la por isso, aprendi muitas coisas, evolui e já comecei minhas mudanças!!! Uhuuuu

Resumindo um pouco, esse curso fala sobre a importância do comprometimento com nós mesmos, de que precisamos ter iniciativa, ação. Pois tudo, exatamente tudo que acontece na nossa vida somos nós que buscamos.
Foi um curso bem longo, onde vários assuntos sobre o EU interior foi abordado: mudanças, crenças, razão, emoção, perdão, amor, sentimentos... ou seja, tudo que está inteiramente ligado a nós.
Eu refleti muito, e de certa forma eu penso muito da forma como tudo foi dito lá, mas vai um pouco além de pensar.
Nós somos seres realmente capazes de mudar a nossa vida num raio de 360 graus, e isso só depende de uma pessoa: VOCÊ!!!
Quantas vezes fracassamos em algo e para fugirmos culpamos alguém?! Quantas vezes algo não dá certo e precisamos encontrar alguma coisa para jogar nosso fracasso, uma ocasião, um clima, seja lá o que for. Todo mundo já fez isso um dia, não é mesmo?!
Porque não mudar?! Porque não começar a se responsabilizar pelo que está dando errado, e então melhorar, tomar atitudes, revolucionar?!
Mudanças são necessárias para que as coisas comecem a mudar pra você!!!
"Porque continuar sendo a mesma pessoa de sempre, se você pode ser alguém muito melhor?" - Richard Bandler.


Quando você identifica as crenças limitantes que você tem sobre você e o mundo, tudo muda pra melhor.
Essa semana mesmo, eu estava pensando muito sobre isso, e realmente é só você colocar um "Será que vai dar certo?" geralmente não vai dar certo, por mais obvio que seja, já fica naquela insegurança e não dá certo.
Isso é apenas um pouquinho que eu pude ver lá...tem muito mais!!!!
Vou deixar o site e contato do Master Coach Paulo Vieira, quem se interessar, vale muito a pena.
E aiii, preparados para mudanças?! Tenham pensamentos positivos, espero que possa ver muitos relatos por aqui...
Até a próxima! Beijos