quarta-feira, 30 de janeiro de 2013

Shirley: "tenho distrofia muscular e aprendi a ser feliz"

Hoje no nosso blog, convido a Shirley a contar sua história de vida, que por sinal muito bonita. Com suas palavras me fez aprender muita coisa e reviver muitos momentos. A Shirley é uma vitoriosa porque aprendeu o real significado da vida, de como encontrar a felicidade, mesmo com uma doença degenerativa como a distrofia muscular.



"Olá, sou Shirley, mais conhecida como Maria. Bem vou tentar resumir minha história aqui para o blog dessas queridas.
Nasci com distrofia muscular, mas não foi tão fácil assim diagnosticar há 35 anos atrás, meu pai era caminhoneiro e minha mãe praticamente passou a gestação toda aos cuidados da minha madrinha, eles casaram super novos, sem nenhuma experiência e são primos.
Quando eu nasci, o exame do pezinho acusou uma alteração e aí começou a enorme batalha da minha mãe, de hospitais em hospitais me levando para vários tipos de exames para descobrir o que eu tinha, ela me conta que em uma dessas idas a médicos, um deles disse na lata que eu não passaria de 3 anos, errou feio, que bom rsrs.
Enfim descobriram que eu tinha uma deficiência nos músculos e por isso mesmo ficou.
Levei uma infância praticamente normal, estudei, brinquei, fiz bastantes amigos, era até bem levada para quem tinha uma deficiência, caia pacas, vivia de joelho machucado, mas nem esquentava a cabeça.
Tive momentos complicados também, principalmente quando comecei a notar que era diferente das minhas amigas, mas nunca conversava sobre isso, e quando queria chorar porque um amiguinho tirava o sarro porque eu caia, eu ia me esconder, porque nunca admiti chorar na frente de ninguém.
Conforme os anos foram passando as dificuldades foram aumentando, os músculos foram enfraquecendo e ai coisas simples de se fazer foram ficando mais complicadas, comecei a sentir isso na minha quinta série, que minha sala de aula ficava no último andar e era mega cansativo subir aquelas escadas com uma mochila nas costas. Mas até que me sai bem, participava de todas atividades escolares, inclusive todas festas.
Mas quando completei meus 11, 12 anos comecei a questionar o porque de não ser como as outras, porque Deus fez isso comigo, o que eu tinha feito de errado, até o dia que uma Testemunha de Jeová bateu na minha porta e me ensinou o porque de todo sofrimento e doenças no mundo, aquilo foi um alivio para mim, saber que eu não estava sendo castigada e também saber que um dia ficaria livre de tudo isso. Sigo até hoje a religião.
Com 13 anos mudei para São Bernardo e foi muito difícil para mim. Enfrentar novos amigos. Os meus antigos amigos cresceram junto comigo, então eles nunca questionaram o porquê eu andava diferente ou o porquê de precisar de ajuda quando caia. Agora novos amigos, significava ter que explicar e eu odiava falar sobre.
Foi difícil, mas o fato de eu sempre ser muito comunicativa me ajudou muito e logo fiz grandes amigos e ai tudo ficou bem, claro sempre rola os preconceituosos, os babacas que tiram o sarro, e isso muitas vezes me deixava muito triste.
Bem eu sabia que tinha problema nos músculos, mas não sabia o que ao certo, resolvi então procurar saber, marquei com neurologista e fui fazer uma biopsia, e não foi surpresa quando o  médico afirmou “DISTROFIA MUSCULAR”, já imaginava e meu médico também, embora naquela época nem houvesse “Google” para pesquisar sobre rs.
Lembro-me exatamente do dia que sai do consultório com o resultado, repetindo na minha mente ... “você tem uma doença sem cura, que vai te deixar debilitada com o passar dos anos”... Cheguei em casa, não disse uma palavra com ninguém, entrei para o quarto e chorei muito, e ai decidi que não ia ficar sofrendo por antecedência e resolvi nunca mais falar sobre a DM, e fiz isso. Levei quase 15 anos para voltar falar sobre a DM. Tentei levar minha vida o mais normal possível, meus pais me tentaram forçar fazer o tratamento, mas abandonei todos, sim fui irresponsável e sei que hoje poderia estar melhor se não tivesse feito isso. Levei uma adolescência quase normal, me diverti muito, conquistei vários amigos, viajei ... Mas perdi muita coisa por não me aceitar como eu era, hoje eu faria diferente, eu cuidaria mais da minha saúde, hoje eu enfrentaria minha DM de frente, não teria medo dela.

Eu larguei meus estudos, porque tinha pânico de cair na frente de outros, e quando tiravam sarro poque eu andava diferente, eu chorava muito. Também deixe de ir a muitas festas, porque tinha escadas para subir. Não namorava porque achava que o rapaz teria vergonha de me apresentar para os amigos ou para a família, eu passei boa parte da minha vida com isso na cabeça, e o pior de tudo foi nunca me abrir com ninguém, expor meus sentimentos.
Estou me abrindo com vocês para que minha história sirva de exemplo, a gente só consegue ser feliz quando a gente se aceita como realmente é.
Hoje eu me aceito com a Distrofia e me gosto, me acho linda, sonho com um casamento, com uma família. Hoje eu falo da distrofia normalmente, não tenho vergonha de dizer que a tenho, e isso faz uma grande diferença, me sinto muito melhor.Ainda luto contra muitos pensamentos, mas eu procuro vencê-los.
Eu ainda ando, mas as dificuldades aumentam a cada dia, subir em ônibus ou uma escadaria nem pensar, mas isso não me deixa mais triste, tudo tem uma segunda alternativa, aprendi a enxergar isso.
O segredo de ser feliz?
Se aceitar como você é. Se nos amarmos, outros com certeza vão nos amar também!"


Sim! Mais uma para nosso time de distróficas! "risos" Para uma doença rara, a "DM" é bem comum, não é mesmo? Por isso, tão importante sua divulgação, imaginem só quantas pessoas não sofrem com o preconceito, como a Shirley, eu e muitos outros.
Um abraço e ateé o próximo post;)

91 comentários:

  1. Linda história de vida Shirley!!! Me vi nela kkkkkkkkkkkkkkkkk fico muito feliz por você conseguir falar das inúmeras batalhas que passou e mostrar coragem e disposição pra enfrentar outras mais. A vida é assim cheia de surpresas, nem sempre tão boas mas que nos ensinam a valorizá-la e a não desistir. Felicidades e mais uma vez parabéns!

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  2. Linda história mesmo!!! Adorei! Parabéns Shirley pela garra e coragem!!! Beijos

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  3. Obrigada pelo convite e pelos comentários. Espero de alguma maneira poder ajudar outras pessoas enfrentarem com fé e forças todos obstáculos que DM coloca a nossa frente. Eu ainda luto, mas de cabela erguida. E conhecer essas lindas, me dá ainda mais força.

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    1. Obrigada shirley, estamos aqui para ajudar e histórias como a sua nos ajudam e muito! Bjao e muito obrigada por aceitar o convite;)

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  4. Sou prima da Shirley, e com lágrimas nos olhos que deixo meu comentário, lágrimas pelo fato de ela hoje conseguir se expor, por esta numa fase de ultrapassar barreiras, reconhecendo seu verdadeiro eu e o aceitando. O que posso dizer hoje é que sinto ORGULHO de tudo o que ela relatou, de tudo que ultrapassou e dos sonhos que formou. E também sinto orgulho de cada uma de vocês que possui DM ou qualquer outra doença, síndrome, transtorno. Gente que aprende ou esta aprendo a lidar com a vida de cara limpa. Agradeço a Deus por toda coragem e pela luta diária de viver a vida de vocês e de se preciso for, quebrar barreiras.

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    1. Obrigada prima por estar do meu lado. Você sabe que faz toda diferença na minha vida.... Suas palavras sempre me encorajaram e foi você e outro querido amigo que me ajudaram a encarar de frente o mundo e não me esconder. E isso serei grata a vocês pelo resto da minha vida. Amo muito você prima e me emocionei lendo seu comentário. Beijos

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    2. Muito obrigada Camila, lindas suas palavras, também me emocionaste. É isso que queremos com o blog, nos mostrar cada vez mais para que as pessoas conheçam o diferente. Grande beijo.

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  5. Shirley, "q DM ela tem?" pensei... a Lu disse q é desconhecida... Ja pensou em refazer o exame? é importante saber pra ajudar no tratamento...
    Ric

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    1. Bem no meu caso, tanto a biopsia como outro exame que não recordo o nome agora, constaram Distrofia Muscular cintura e membros mesmo. Tratamento, fisioterapia e natação.

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    2. Foi ric... Esqueci de colocar esta informação no post. I'm sorry;)

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  6. mais e sua massa muscular, com ota agora?

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    1. Bem, estacionada, nem ganho, mas também não estou perdendo. Caminhada leve ajuda e alongamentos... Mas como eu te disse ontem Jerry, voltar para fisio e natação é essencial para preservar os músculos bons que ainda tenho. Abçs

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  7. Amei o post Shirley! Me vi em muitas coisas, aprendi e revi muitas atitudes e pensamentos tb.
    Não tenho DM, tenho alguma alteração na medula que me faz ter dificuldade para andar, gradativa e ainda sem diagnóstico, estamos procurando há 8 anos mas, acho que está perto de saber afinal, o que tenho e quais as perspectivas. Sim, isso me assusta muitas vezes.
    Um beijo pra todos

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    1. Que bom que gostou Vanessa, esse é objetivo, mostrar que o que vivemos outros passam pela mesma coisa, e assim um dá força para outro. Boa sorte na sua luta e que Deus ajude que logo saia o diagnóstico para fazer o tratamento adequado. E sim é assustador, passei por isso, mas a gente aprender vencer ele de frente, o tal medo, a tal insegurança, ou ao menos lidar come ele. Estamos as ordens caso queira conversar mais sobre. Beijosss

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    2. Obrigada Vanessa por seu comentário que muito enriquece nosso blog. Grande beijo.

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  8. Eu sei muito bem como é este problema, eu descobri que tinha distrofia muscular com 13 anos porém comecei a ter problemas com 12 anos começando a andar com a ponta dos dedos depois começando a cair , e por fim não conseguindo subir escada direito , sim ainda sofro muito com isso pois sou um adolescente de apenas 15 anos .
    Fui reprovado por causa do meu problema pois estava em uma escola a 8 anos e tive de sair dela por não ter a turma que estou .
    Aliás, hoje em dia sei o meu tipo de distrofia e ela é a distrofia muscular de cinturas .

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    1. Que bom que comentou, são raros os adolescentes que se manisfestam por aqui e ai me pergunto se passam pela mesma coisa que eu passei na adolescência, que foi tentar me esconder da DM. Deixo aqui um conselho de todo coração, encara de frente, faça o tratamento indicado pelo seu neuro, e não deixe jamais de estudar e seguir seus sonhos, paquere, namore, trabalhe, seja feliz! Chore quando sentir necessidade, mas ria de situações.... a vida é assim e não somente para nós distróficos, mas para qualquer outro ser humano.Me arrependo de muitas coisas e hoje quero muito ajudar, para que vocês jovens não comentam o mesmo erro que cometi. Sim vai ser difícil, mas coragem. Sim, podemos e devemos ser felizes! Daniel boa sorte e sucesso... esteja sempre por aqui trocando experiências conosco.

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    2. Obrigado pela dica, sim já chorei muito e quando vi sua história me emocionei, porém jurei a mim mesmo ser forte o suficiente para encarar sempre minhas dificuldades nunca escondi de ninguém meus problemas e sim , recebo zoações porém geralmente quando sabem o que tenho alguns param e outros ainda sim continuam, porém fazer o que né?
      Cada um tem um destino e o meu é me superar a cada dia !

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    3. Poxa Daniel agora eu que fiquei emocionada. Isso aê meu querido, o segredo é encarar de frente!
      Gostei da atitude!
      Beijosss

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    4. >< De qualquer forma obrigado por postar tal coisa assim muitas pessoas também poderão ser capazes de encarar de cabeça erguida tal doença, mas uma coisa que acho engraçado é :
      Uma vez fui num hospital de ortopedia (Antes de saber o que tinha) nisso quando fui fazer uma consulta com a fisiatra (Não sei ao certo que tipo de médico é esse) ela simplesmente disse a minha vó para comprar uma cadeira de rodas que eu iria parar de andar .
      Isso eu achei anti-ético mas um dia eu queria ver ela e ainda sorrir e dizer :
      "Olha só, acho que não preciso de uma cadeira de rodas ."

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    5. Daniel isso já aconteceu comigo, mas um pouco diferente, eu já sabia que tinha DM e estava fazendo fisioterapia, cheguei um pouco antes do meu horário e as fisioteraupetas (é assim que fala?) estavam falando de mim e ouvi claramente elas dizerem: "a Shirley é tão lindinha, mas não dou um ano e ela vai para a cadeira de rodas", claro eu podia ter feito elas até perderem o emprego, mas deixei no gelo.Deveria ter voltado lá e dito isso a elas, olha eu aqui e andando, isso foi a mais de 15 anos atrás. Mas deixei para lá, acho que infelizmente ainda existe pessoas despreparadas para lidar com a situação, obvio que eu me preparo para uma cadeira de rodas, mas não é ouvindo pessoas cochichando que quero receber a noticia.
      Muito bom Daniel ouvir seus depoimentos aqui.
      Eu passo por aqui toda noite antes de dormir, acho que ainda vamos no encontrar muitas vezes, as meninas estão arrasando nos posts.

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    6. Parabéns Daniel por sua força interior e segues firme, grande beijo

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    7. Muito bonito oqi fez.. Eu fico olhando e pensando porque dessa doença. Eu conheço, sinceramnete, tudo oqi vc passou e esta passando até hj pq oqi vc passou eu estou passando. Meu nome é Gabriel, sou portador da distrofia muscular (DM) ou melhor dizendo, tenho a DM.. Pra mim esta muito difícil pois ter uma doença já é ruim, ainda mais sem cura..

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  9. Aah e só pra constar, sim este meu perfil é um fake pois gosto de animes ^^
    Meu nome verdadeiro é Daniel Viana da Silva .

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  10. parabens muito emoçionante sua historia nao tem como nao se emoçionar vç e uma gerreira que vç consiga algançar todos seus objetivos um grande beijo

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  11. Olá, eu postei, mas acho que não salvou. Meu nome é Fabio, tb tenho DM. Posso associar ao blog ? Parabéns pela coragem. Bjs

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    1. Que bom que gostou Fabio, e tenho certeza que as meninas vão apreciar muito a sua presença por aqui!Seja bem vindo. Abçs

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    2. Seja bem vindo Fábio!! Nos visite e participe sempre que quiser. O Inperfeitas é nosso!!

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    3. Oi Fábio, seja bem vindo e como disse a Wi, o blog é de todos! Participe, um abraço:)

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  12. Oi para todos! me chamo Eduardo,também sou portador de distrofia muscular á 26 anos, e é grande minha luta também pra continuar em pé. mais o mais importante é manter a fé e a esperança, creio que
    é por isso que persisto hoje estou com 33 anos,mais noto como a doença progrediu, vamos manter a esperança acessa gente,um dia a
    cura vem. um grande abraço a todos!

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    1. Shirley, meu nome é milton e eu também sou portador da Dm e eu adorei seu resumo de vida.. estou bem melhor agora.. no incio eu também era assim, nao queria aceitar ,abrir mao das coisas por esse motivo.. mas hoje, eu sou como voce , erguir minha cabeça e hoje estou seguindo em frente ..
      Bom, temos que reunir para o governo saber o tanto que é dificil viver com essa doença, temos que se reunir por que a gente que convive com isso sabe que é dificil , eu acredito muito na competencia dos nossos médicos que a gente brerve poderia ter uma bela noticia junto com o apoio do nosso governo, eu também fiz um apelo no youtube o nome do video é [quem assistir será recompençado em dobro ]
      link:http://www.youtube.com/watch?v=MJWQVxnsMRQ
      Nunca abaixe sua acabeça , não existe vitória sem luta.

      Um abraço

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    2. Prazer Eduardo. Isso mesmo jamais perca a esperança e a fé. Faça o tratamento indicado pelo seu neuro e vamos vamos sendo felizes. Abços

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    3. Obrigada Milton. Temos sim que nos reunir e buscar melhorias para todos nós. E sim cabeça erguida sempre. Vou assistir o vídeo sim.Abços

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  13. Oi
    Eu também me chamo Shirley. Só que diferente de você, sou mais velha( estou com 53 anos)e smpre me aceitei.
    Como você, nasci diferente. Minha irmã nasceu no ano seguinte e virou alvo de comparação.
    Por causa de umas ausências, fui a neurologista( eu devia ter uns 8/9 anos). Nessa época, haviam, ainda menos, informações.
    Fiz biópsia aos 11 e uma segunda, aos 16, quando meu irmão, também fez.
    Como já disse, fui a neuro por causa de ausências, mas ela perguntou sse eu tinha médico. Como não...
    Sempre fiz de tudo, mas com limites, pois não podia subir/descer uma escada, me levantar de lugares baixos, etc. Acho, que as pessoas me aceitavam porque eu sempre me aceitei. E como sempre fui muito alegre e comunicativa, fazia amisades facilmente.
    Foi passando o tempo, eu continuei vivendo com limites, estudando normalmente( fiz faculdade de Direito), mas não me tratava porque naquela época a Dra disse que nem fisioterapia eu podia fazer. Depois de poucos meses de formada, mas já sabendo que não poderia trabalhar, disse a minha mãe que estava piorando e que não era possível ainda não ter alguma modificação, no tratamento da doença. Como já havia o computador, comecei a procurar hospitais especializados e novidades.
    Hoje, me trato no INDC( Instituto Neurológico Deolindo Couto, aqui no Rio), faço fisioterapia, mas continuo levando tudo "numa boa".Pelo menos, com a fisioterapia eu não sinto mais as dores que sentia.
    BJS

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  14. Oi Shirley, já no encontramos no Google Plus né?!!! E ah amei seu blog, sou super vaidosa e pirei nas suas bijus, parabéns! Parabéns pela garra e determinação. Eu fui feliz mas perdi a oportunidade de hoje ter uma profissão e justamente por isso resolvi procurar outras pessoas com DM e participei aqui do blog, para que outros adolescentes distróficos não sigam meu exemplo e sim o seu e o das meninas, estudarem, se formarem e assim serem independentes o máximo que podem...Bjus e seja bem vinda!

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  15. Hola Shirley meu nome é Ueiderson tenho 23 anos eu me aceitei como sou mais no começo foi dificil mais me aceitei, tudo começou quando tinha 10 anos quebrei o braço brincando de luta com meus irmãos fui para um hospital e o medico suspeitou que eu tinha os sintomas da DM e pediu uma biopsia eu fiz e confirmou ele disse que não passaria dos 13 anos hoje tenho 23:
    sou cristão,desenhista,gosto de tocar violão,faço montagem e manutenção em computadores,sou sonoplasta pretendo ser cantor agora no momento sou cadeirante assim como você passei muitos momentos dificeis mais sou feliz e isso é o que importa beijão pra você DEUS te abençoe nua desista pois assim como eu você é uma campeã!



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    1. Olá Ueiderson, adorei sua história e nós ficamos muito felizes em compartilhar com a gente um pouquinho de você. É muito bom saber que cada vez mais, as pessoas estão se aceitando e sendo felizes. Esse é o proposito mesmo!!! Você é um campeão também, tenha certeza. Beijos

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    2. Oi ueiderson, muito prazer em conhecer. Legal mesmo seu modo de pensar... Isso aê temos que nos aceitar e buscar nossa felicidade. E através do blog aqui das meninas e dos nosso comentários ajudar mais e mais que todos que tenham deficiência física se aceitem e sejam felizes. Parabéns guerreiro. Beijos

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  16. Adorei encontrar esse Blog!!Tenho atrofia muscular espinhal e a grosso modo podemos dizer que é parente da Distrofia.Comecei a ter os sintomas com meu 21 anos,apenas mancando levemente,depois quedas,quedas,quedas e mais quedas.No inicio levantava só,hj não.Tive que abandonar minha profissão,por não ter acessibilidade e ser área de risco (Polo Industrial).Imaginem a minha cabeça?jovem com um futuro promissor,tendo que desistir de tudo que havia conquistado.Passei um tempo como aposentada e depois resolvi que queria ser funcionaria Pública.Estudei muito e graças a Deus consegui.Sempre falo:Reclamar ou ficar triste vai enviar essa doença pra bem longe?Como sei que não,continuo vivendo minha vida feliz

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    1. Está pensando certíssima... Não podemos nos livrar da doença, mas podemos buscar nossa felicidade sim! Parabéns!

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    2. Concordo com vc Parabéns. Eu tenho DM mas nem por isso vou abandonar meu sonho de ser enfermeiro ;).

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    3. Está certíssimo Jefferson. Minha maior frustração foi ter parado meus estudos. Me arrependo muito e por isso deixo meu incentivo, seja um enfermeiro mesmo, vá atrás de seus sonhos. Abçs.

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  17. É voçe ainda teve chance de viver.MEU SOBRINHO TEM DISTROFIA MUSCULAR DE DULCHERNE, A QUAL NÃO TEM CURA E É LETAL.ESPERAMOS NO DEUS Altisssimo.Mas boa sorte e que voçe seja feliz

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    1. Não perca a fé jamais. Em Deus tudo é possível. Obrigada e boa sorte para seu sobrinho também. Abçs

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  18. Antes de conhecer esse site penssava ser a unica pessoa q tinha essa doença,quando penso em desistir leio essas historias e recomeço,deixei de andar aos 7 anos e ate hj as coisas só pioram,tenho um lindo filho de 1 ano e acredito q foi isso q me sustenta no momento,.

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    1. Antes da internet, das comunidades do Orkut para ser bem exata, eu também não conhecia ninguém com distrofia, achava que eram raríssimas pessoas portadoras de DM, até o dia que resolvi pesquisar e descobri que muitas, muitas mesmo, passam por as mesmas coisas que passo, algumas em situação até mesmo bem piores. Me ajudou muito conquistar algumas amizades de distróficos, pessoas que me entendem e compartilham experiências comigo. Não pense em desistir não, quando esse pensamento vier, pense, podemos ser felizes, cada qual da sua maneira e na sua condição. Olha só você tem um filho, meu grande sonho.Tenha fé e busque a felicidade dentro de você. Esteja a vontade para conversar mais sobre conosco. Abçs e fica com Deus.

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  19. .
    Todo mundo fala do meu andado se eu correr então vira festa pq não consigo e ainda tem o risco de cair né e pegar coisas no chão então sacrifício. Mas ainda bem sempre tive muitos amigos msm sendo diferente mais é muito ruim não ter nem uma cura nem um tratamento ainda mas vou levando ainda tenho 21 anos e com certeza a medicina logo encontrará uma solução para isso.

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    1. Entendo perfeitamente. Bem correr nunca nem tentei, e meu caminhado foi motivo de zuação muitas vezes. Mas uma história até engraçada foi com a minha avó, eu tinha uns quatro aninhos e minha mãe me levou lá no interior da Bahia para meus avós me conhecerem, ela já havia através de carta explicado que eu tinha um "probleminha nas pernas" visto que ainda não sabiam bem o que eu tinha, era assim que meus pais explicavam o porque de eu ser diferente, enfim chegando, brincando com meus primos, minha avó virou para minha mãe e disse, "essa menina não tem problema não, ela é metidinha isso sim, olha só como anda toda requebrando" .... minha mãe me contou isso e eu nunca esqueci e lembro de rido muito... aliás até hoje eu dou risada quando recordo disso. Mas eu sei que é triste as vezes, muitas vezes chegava da escola e chorava por ser diferente, por ser motivo de risos. Mas com o tempo vamos aprendendo a lidar com isso e ai vai ficando tudo mais leve. E sim, tenho esperança também que em breve vão descobrir a cura para a DM. Enquanto isso, vamos lutando e vivendo e sendo feliz.. e o fundamental, nos amamos assim como somos. Abçs e Força.

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  20. Meu nome é Silvania lima tenho 34 anos e sou portadora de distrofia muscular progressiva de cinturas.
    Como eu vi aqui muitas de vocês realizaram muitos sonhos eu não fiz nada ate agora eu acredito muito em Deus e sei que foi Ele que me guiou ate a esse site.
    Pretendo com a historia de vocês dar uma virada na minha vida e compartilhar as minhas dificuldades e limitações.
    Beijos e abraços.

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    1. Olá Silvania, vi que temos algumas coisas em comum, a distrofia do tipo cinturas e a idade ;) Quanto ao seu momento de AINDA não ter realizado seus sonhos, não se deprima. Você tem muuuuuuuuuito chão pela frente, sei que as limitações que possuímos muitas vezes nos desanima mas não nos proíbe de tentar, de adaptar. Pense assim!!! Podemos sempre recomeçar, acredito que tenha muita vida guardada dentro de você, então viva e aproveite tudo o que puder. Sempre que podemos,deixamos dicas nas postagens pra voltar aos estudos, aprender um novo idioma, leis e benefícios que temos direito. Use a internet ao teu favor. Se precisar conversar, me procura na fanpage do InPerfeitas no Facebbok ok. Beijão

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    2. Oi Silvania, todas nós temos muito em comum, e eu também sempre agradeço a Deus por ter conhecido pessoas maravilhosas que compartilhavam das mesmas dificuldades que eu. sempre serei grata a Deus por te colocado elas na minha vida. E como a Wivian disse, não se deprima, nunca é tarde para buscarmos nossos sonhos, eu também demorei para enfrentar e ir atrás de alguns deles e confesso que tenho vários outros que ainda tenho que ir atrás. O importante é não desistir nunca e ser feliz sempre, mesmo com dificuldades, mesmo com obstáculos, podemos vencer...
      Beijão

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  21. Ola,shirley,me emocionei muito com a sua historia,continua a sua batalha no dia a dia,porque você já é uma vencedora,trilhando nos caminhos de Deus e a nossa esperança é na vida eterna com o nosso Senhor.
    Continua do jeito que você é:simples,bonita e alegre,que Deus te ilumine e te abençoe cada vez mais.
    Também tenho distrofia muscular de beker e já estou com 62 anos,superei muitas barreiras ao lomgo da minha vida, construí família tenho 3 filhos saldáveis
    sou cadeirante e muito feliz comigo e com Deus.

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    1. Obrigada Mario Lucio... E parabéns para o senhor também e por sua linda família. Tenho certeza que também deve ter uma historia muito bonita de superação. Que Deus cuide do senhor também. Abraços!

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  22. olá shirley tudo bem? sou tj e terapeuta holístico com tratamento alternativo para distrofia muscular de cinturas com resultados positivos.site www.dorivalcamiloterapeutaholístico.com não perca a esperança. abraços.

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    1. Olá Dorival, muito prazer. Vou visitar seu site sim. Anota meu e-mail e ai o senhor pode me passar mais informações sobre esse tratamento. Obrigada pelo carinho!

      E-mail shirley.maria.distrofia@hotmail.com

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    2. Pode me manda no meu email tb claudia.oliveira136@gmail.com

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  23. ola, shirley estou muito emocionda com sua historia é mto parecida com a minha tbm tenho distrofa muscular de cintura e muito dificil só Deus na vida da gente pra suporta tanta dificuldade e que cada dia Deus nos dar possomos vencer as dificuldades, as barreiraa e os obistaculos com Deus a gente pode tudo somos mais que vencedores.

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    1. Com Deus ao nosso lado podemos sim vencer os obstáculos, eles não irão desaparecer mas teremos força para passar por eles, para buscar melhorias, tratamentos, e não desistirmos jamais... Acompanhe o blog da meninas, aqui temos dicas, incentivo, força para continuarmos nessa caminhada.
      E isso ae Estefania, somos vencedores, somos guerreiros... Grande beijo

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  24. ola, todos as noites eu sento e fico pensando quando a cura vai chegar hoje amanhã ou da qui a 10 (dez) anos sofro muito
    com isso pois tenho dois filhos com dmd quero forma um grande
    grupo com pessoas portadoras de distrofia muscular progressiva
    pois a te na area medica existe pouco conhecimento agora
    imagine o conhecimento dos nossos politico sobre esta patologia.
    marcos.costa53@yahoo.com.br

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    1. Olá. Entendo. Deve ser super complicado para os pais verem os filhos com limitações. Mas olha eu também, como todos portadores de deficiência querem muito a cura, mas aprendi a não ficar ansiosa quanto a isso. Vivo hoje, tendo tirar plenos proveito da vida da maneira que posso, ser feliz com as minhas limitações, me adaptando ao mundo da minha maneira, assim consigo ser feliz mesmo tendo DM. Não podemos deixar nos abater, temos que ser guerreiros e tenho certeza que seus filhos são. Passe isso a eles. Passe que eles podem viver plenamente felizes mesmo com todas as limitações. Olha temos grupos no facebook para portadores de Distrofia. Inclusive o das meninas Inperfeitas. Entra nele e pede o link dos outros. Grande Abraço.

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  25. Shirley Maria, eu falei com você a muito tempo, nem sei se deve se lembrar de mim, na época eu estava no começo do meu namoro com o Rodrigo que hoje é meu esposo, ele também tem distrofia, e você me deu muitos conselhos e me acalmou muito pois tudo que vemos sobre o assunto no google é bastante assustador ainda mais num inicio de namoro rs. Continue firme, confiando em Deus, pois ele é quem nos faz caminhar. Ele sempre coloca alguém certo no nosso caminho. Deus também vai te dar uma família linda, pois maiores são os sonhos de Deus para nós, maiores do que imaginamos. Beijos!

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    1. Lembro sim, da nossa conversa. Poxa que bacana que casaram, não sabe como fico feliz quando vejo que ajudei alguém. Poxa fiquei mega feliz de ter lembrando de mim, gostaria de manter contato com você de novo. Adiciona meu facebook https://www.facebook.com/shirley.maria.camilo ou meu e-mail: shirley.maria.camilo@hotmail.com. Grande beijo, espero conversar contigo em breve.

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  26. Shirley, te adicionei no facebook. Meu nome é Paula Barros, também sou Testemunha de Jeová, tenho 23 anos e casei recentemente com um portador de DM (Duchenne). Me aceita lá, beijos...amei sua história.

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  27. Oi Shirley, te adicionei no facebook. Meu nome é Paula Barros, também sou Testemunha de Jeová, tenho 23 anos e casei recentemente com um portador de DM (Duchenne). Me aceita lá, amei sua história. Beijos.

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  28. qual é o seu facebook Shirley Maria meu nome é ademir sou vencedor nisso entra em contato comigo meu face é ademir campos entra lá e veja

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    1. Olá Ademir, não achei seu face, mas o meu é https://www.facebook.com/shirley.maria.camilo. Pode me add, e seja bem vindo!!!

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    2. ola moça tudo bem com vc gostei da sua historia e gostaria de ser seu amigo no face ja ti mandei uma solitaçao la meu nome e reginaldo Caetano...............

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  29. Olá shirlei! Queroo mtoo falar com vc, acho q tenho DM , tenho 17 anos... queria conversar melhor com vc... Por favor me passa seu fecebook

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  30. Q o nosso grandioso Deus Jeová continue à lhe dar força além do normal.

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  31. Q o nosso grandioso Deus Jeová continue à lhe dar força além do normal.

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  32. Q o nosso grandioso Deus Jeová continue à lhe dar força além do normal.

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  33. I like what you guys tend to be up too. Such clever work and exposure!

    Keep up the fantastic works guys I've added you guys to my
    personal blogroll.

    Review my homepage www univision com

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  34. Me add no face.
    Catarina monik Ribeiro
    Também foi através de um testemunha de jeová que eu descobri sobre a culpa das nossas enfermidades.

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  35. syrley também sou TJ e especializado em distrofia muscular;entre em contato pelo site www.dorivalcamiloterapeutaholistico.com abraços.

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  36. Obrigado à todos. Muito bom receber o apoio de todos vocês. Fiz amigos especiais através daqui. Força à todos nós!!!

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  37. ola sou pórtador de dmc gostei muito dos testemunhos me emocionei demais levo minha vida normal porem com dificuldade para subir escadas tenho 39 anos nao consigo correr agachar para pegar objetos desço escadas com muita dificuldade e tenho dificuldade para erguer objetos sinto que esta progredindo mas não posso me deixar me abater bola pra frente fasz parte da vida

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  38. Olá Paulo!! Ficamos muito felizes em poder ajudá-lo de alguma forma, nem que seja dando gargalhadas das nossas loucuras :p
    Continue lutando e não desanime, obstáculos vão surgir mas com força e fé a gente consegue derrubar e vencer qualquer coisa.
    Abraços e fica a vontade pra compartilhar conosco suas aventuras ok ;)

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  39. Também tenho distrofia muscular gostei muito de ler sua história não desanime Deus esta conosco estamos juntas nesta luta bjs.

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  40. Eu também tenho DM acabei de ver a minha vida passar através desse post, tive os meus medos, e receios me esconde do mundo por medo dos preconceitos e julgamentos...
    Hoje eu estou com 31 anos estou aprendendo a lidar com tudo isso de cabeça erguida.

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    1. Olá Tati, ficamos muito feliz por você ter optado assumir essa postura corajosa. Não garanto que todos os teus problemas irão ser resolvidos ou que como por encanto teus sonhos se realizarão, mas o que posse te afirmar é que a vida passa a ser menos pesada quando nos assumimos como somos e quando passamos a encarar as nossas limitações como oportunidades de aprender. Um beijo grande e fica a vontade para nos visitar sempre que quiser tá ;)

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  41. ola sou gesiane amei seu testemunho tenho distrofia de cintura sou feliz, sou casada tenho uma menina, descobri a doença com 21 anos hoje tenho 41anos, trabalho como assistente social, me aceitei .me adiciona no face gesiane Marins pinheiro

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  42. Nada melhor que poder conhecer pessoas semelhantes...tenho DMC tb!!!Diagnostico recente. E graças a internet está sendo possível agregar experiências e conhecimento de uma doença rara, mas que torna-se comum quando vc passa a fazer parte do seu mundo. MOro em brasilia e aqui não conheci ainda ninguém com DMC tipo 2i. Bom quero compartilhar dois assuntos: alguém conhece e/ou pratica o método self healing ? É UMA pratica de exercícios e massagens para portadores de distrofia, e quem trouxe o metodo p/ o Brasil tem Distrofia tb. Descobri a pouco tempo e tenho pesquisado e praticado tb.
    Outra coisa, mais para as meninas, qual a visão de vcs sobre a questão de ter filhos ante ser portadora de DMC?
    Um abraço para todos (as) do blog!!!!

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  43. Oi sou Ana Maria,descobri a distrofia muscular de cinturas realizando um sonho.Em 2009 fiz um concurso fui chamada 3 anos depois mto feliz de ter sido convocada entrei em uma academia assim q iniciei o curso de táticas trabalhei por quase um ano mais comecei a cair oq tornava o meu trabalho mais perigoso eo cansaço e esforço eram enormes ai fui procurar um médico,tbm escondi dos colegas no começo não aceitava que estava doente não acreditava pois tudo q lia so m dava mais pavor,até encontrar um neuro q m mandou pra SP pra diagnósticar precisamente qual distrofia foi Deus que mandou esse médico assim como foi Deus q permitiu realizar meu sonho este trabalho m touxe financeiro pra fazer o minha faculdade mais um sonho realizado assim como poder pagar o médico q m ajudou pois na minha cidade c fosse espera o neuro do SUS.....Afffs. Tenho 33 anos casda e mãe de uma moça linda,estou com um ano de diagnóstico ja mudou mta coisa o mais difícil e aceitar...

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  44. Como posso falar com alguém de vocês??

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  45. Como posso falar com alguém de vocês três??

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  46. Olá Thaina, tudo bem? Dá uma passadinha na nossa fanpage no facebook, estamos sempre por lá ;)
    Beijos

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  47. Bom dia,

    Tenho um Sobrinho de 11 anos que tem DMD, é uma luta a cada dia para conviver com a doença.
    Gostaria de saber se vocês conhecem pessoas que tem a duchenne? para que eu possa saber como é a qualidade de vida dessas pessoas.

    Mas eu creio no nosso senhor Jesus Cristo que logo iremos receber a benção da medicação para que haja a cura na vida de cada um. E que Jesus possa iluminar cada um dando força pra lutar e fé para vencer.

    Vamos conseguir eu creio.

    Obrigada!

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  48. Meu nome jucie tnho DM meu medico deu de 15 a 18 anos de vida hoje to com 26 anos superando as barretas sou estudante de direito começo da minha vida Sempre.pessoas dava risadas e tudo mais isso eu ficava triste e tudo mais eu pensei assim deixa as pessoas e nunca. Desista de nada sou testemunha de Jeová des dos meu 10 anos de idade idade q eu comecei. Utilizar cadeiras de rodas em fim superação é tudo

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  49. Nossa, me vi nas suas palavras, também tenho distrofia e ainda estou aprendendo como lidar com ela e seu texto me fez ver que não sou a única que passa e passou por tudo isso. Tenho 23 anos, e cada dia é uma experiência diferente. Tenho um blog, escrevo nele sempre que preciso desabafar. Escrever tem sido o melhor exercício pra eu recarregar minhas energias. Parabéns pelas vitórias e pela garra!

    Link do meu blog:http://casosejaoacaso.blogspot.com.br/

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    1. Olá!!! Feliz por saber que além de "válvula de escape" o blog tem te proporcionado momentos de descontração e interação com outras pessoas e realidades. Fique a vontade para curtir e palpitar! Esse espaço é nosso ;)

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