Shirley: "tenho distrofia muscular e aprendi a ser feliz"

Hoje no nosso blog, convido a Shirley a contar sua história de vida, que por sinal muito bonita. Com suas palavras me fez aprender muita coisa e reviver muitos momentos. A Shirley é uma vitoriosa porque aprendeu o real significado da vida, de como encontrar a felicidade, mesmo com uma doença degenerativa como a distrofia muscular.

"Olá, sou Shirley, mais conhecida como Maria. Bem vou tentar resumir minha história aqui para o blog dessas queridas.

Nasci com distrofia muscular, mas não foi tão fácil assim diagnosticar há 35 anos atrás, meu pai era caminhoneiro e minha mãe praticamente passou a gestação toda aos cuidados da minha madrinha, eles casaram super novos, sem nenhuma experiência e são primos.

Quando eu nasci, o exame do pezinho acusou uma alteração e aí começou a enorme batalha da minha mãe, de hospitais em hospitais me levando para vários tipos de exames para descobrir o que eu tinha, ela me conta que em uma dessas idas a médicos, um deles disse na lata que eu não passaria de 3 anos, errou feio, que bom rsrs.

Enfim descobriram que eu tinha uma deficiência nos músculos e por isso mesmo ficou.

Levei uma infância praticamente normal, estudei, brinquei, fiz bastantes amigos, era até bem levada para quem tinha uma deficiência, caia pacas, vivia de joelho machucado, mas nem esquentava a cabeça.

Tive momentos complicados também, principalmente quando comecei a notar que era diferente das minhas amigas, mas nunca conversava sobre isso, e quando queria chorar porque um amiguinho tirava o sarro porque eu caia, eu ia me esconder, porque nunca admiti chorar na frente de ninguém.

Conforme os anos foram passando as dificuldades foram aumentando, os músculos foram enfraquecendo e ai coisas simples de se fazer foram ficando mais complicadas, comecei a sentir isso na minha quinta série, que minha sala de aula ficava no último andar e era mega cansativo subir aquelas escadas com uma mochila nas costas. Mas até que me sai bem, participava de todas atividades escolares, inclusive todas festas.

Mas quando completei meus 11, 12 anos comecei a questionar o porque de não ser como as outras, porque Deus fez isso comigo, o que eu tinha feito de errado, até o dia que uma Testemunha de Jeová bateu na minha porta e me ensinou o porque de todo sofrimento e doenças no mundo, aquilo foi um alivio para mim, saber que eu não estava sendo castigada e também saber que um dia ficaria livre de tudo isso. Sigo até hoje a religião.

Com 13 anos mudei para São Bernardo e foi muito difícil para mim. Enfrentar novos amigos. Os meus antigos amigos cresceram junto comigo, então eles nunca questionaram o porquê eu andava diferente ou o porquê de precisar de ajuda quando caia. Agora novos amigos, significava ter que explicar e eu odiava falar sobre.

Foi difícil, mas o fato de eu sempre ser muito comunicativa me ajudou muito e logo fiz grandes amigos e ai tudo ficou bem, claro sempre rola os preconceituosos, os babacas que tiram o sarro, e isso muitas vezes me deixava muito triste.

Bem eu sabia que tinha problema nos músculos, mas não sabia o que ao certo, resolvi então procurar saber, marquei com neurologista e fui fazer uma biopsia, e não foi surpresa quando o  médico afirmou “DISTROFIA MUSCULAR”, já imaginava e meu médico também, embora naquela época nem houvesse “Google” para pesquisar sobre rs.

Lembro-me exatamente do dia que sai do consultório com o resultado, repetindo na minha mente ... “você tem uma doença sem cura, que vai te deixar debilitada com o passar dos anos”... Cheguei em casa, não disse uma palavra com ninguém, entrei para o quarto e chorei muito, e ai decidi que não ia ficar sofrendo por antecedência e resolvi nunca mais falar sobre a DM, e fiz isso. Levei quase 15 anos para voltar falar sobre a DM. Tentei levar minha vida o mais normal possível, meus pais me tentaram forçar fazer o tratamento, mas abandonei todos, sim fui irresponsável e sei que hoje poderia estar melhor se não tivesse feito isso. Levei uma adolescência quase normal, me diverti muito, conquistei vários amigos, viajei ... Mas perdi muita coisa por não me aceitar como eu era, hoje eu faria diferente, eu cuidaria mais da minha saúde, hoje eu enfrentaria minha DM de frente, não teria medo dela.

Eu larguei meus estudos, porque tinha pânico de cair na frente de outros, e quando tiravam sarro poque eu andava diferente, eu chorava muito. Também deixe de ir a muitas festas, porque tinha escadas para subir. Não namorava porque achava que o rapaz teria vergonha de me apresentar para os amigos ou para a família, eu passei boa parte da minha vida com isso na cabeça, e o pior de tudo foi nunca me abrir com ninguém, expor meus sentimentos.

Estou me abrindo com vocês para que minha história sirva de exemplo, a gente só consegue ser feliz quando a gente se aceita como realmente é.

Hoje eu me aceito com a Distrofia e me gosto, me acho linda, sonho com um casamento, com uma família. Hoje eu falo da distrofia normalmente, não tenho vergonha de dizer que a tenho, e isso faz uma grande diferença, me sinto muito melhor.Ainda luto contra muitos pensamentos, mas eu procuro vencê-los.

Eu ainda ando, mas as dificuldades aumentam a cada dia, subir em ônibus ou uma escadaria nem pensar, mas isso não me deixa mais triste, tudo tem uma segunda alternativa, aprendi a enxergar isso.

O segredo de ser feliz?

Se aceitar como você é. Se nos amarmos, outros com certeza vão nos amar também!"

Sim! Mais uma para nosso time de distróficas! "risos" Para uma doença rara, a "DM" é bem comum, não é mesmo? Por isso, tão importante sua divulgação, imaginem só quantas pessoas não sofrem com o preconceito, como a Shirley, eu e muitos outros.

Um abraço e ateé o próximo post;)