Somos todos raros!

Olá querid@s amig@s!!! Hoje é um dia de celebração, dia de chamar a atenção do mundo para uma camada da sociedade que ainda é vista como minoria. E por essa visão estreita e falta de conhecimento muitos ainda sofrem, privados de direitos e qualidade de vida. Hoje celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras. confesso que AINDA não vejo muito o que comemorar, mas o simples fato de termos um dia todo dedicado a essa causa já é uma forma de mostrar a força que temos.

Li que o dia 28 de fevereiro foi escolhido estrategicamente para celebrar o Dia Mundial de Doenças Raras, pois o mês de fevereiro é considerado um mês "raro" já que é o único que  em anos bissextos possui um dia a mais e mesmo assim tem menos dias que os demais (essa foi a explicação que encontrei em vários sites). E é comemorado em cerca de 70 países, lembrando a importância da divulgação junto a classe médica e a sociedade em si das dificuldades vividas pelos pacientes e familiares, buscando com isso contribuir para o rápido diagnóstico, ampliar o campo das pesquisas e tratamento.  Mas o que é uma doença rara?! De acordo com as pesquisas feitas (links disponibilizados logo abaixo no final do texto), o termo "rara"se aplica as doenças com cinco casos diagnosticados para cada grupo de dez mil habitantes. Cerca de 80% delas são de origem genética, o restante engloba tipos raros de tumor ou alterações imunológicas e reumatológicas. No Brasil estima-se que cerca de 15 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara, e estes tantos brasileir@s como eu tem se deparado com muita falta de informação e burocracia no que diz respeito a acesso aos direitos básicos. É triste reconhecer mas em alguns casos em que precisei ir a um clinico este não tinha o menor conhecimento da Distrofia, tive que explicar tudo e ainda repassei uns sites para ele poder se inteirar sobre o assunto. Complicada a situação, pois até então a paciente era eu né. A demora nos diagnósticos também são problemáticas de quem possui alguma enfermidade rara, pois cada uma tem sua especificidade e "tempo de maturação", por isso PAIS fiquem atentos aos seus pequen@s e em alguns traços "suspeitos"como a dificuldade em se sentar sozinho, o caminhar mais puxado, a demora para responder a alguns estímulos.... Procurar a ajuda médica logo nos primeiros sinais é muito importante, pois facilita o acompanhamento do quadro evolutivo e o tratamento pode ser mais eficiente. 

Quando não existe tratamento farmacológico, a solução para praticamente a maioria dos portadores de doenças raras é entrar na Justiça com uma ação judicial. Entretanto, o processo é longo e pode demorar até oito meses para ser concluído, já que existem remédios que não são nem registrados na Anvisa e necessitam de protocolos específicos para serem importados. Ainda assim, depois de seis meses o paciente muitas vezes tem que acionar a Justiça novamente para continuar recebendo o medicamento. Em tese, o SUS só fornece tratamento para dois tipos de raras: osteogênese imperfeita (doença dos ossos de vidro), que apresenta a fragilidade óssea como principal manifestação clínica, e doença de Gaucher, mal em que restos de células envelhecidas se acumulam sobre órgãos como fígado, baço e medula óssea, causando fadiga, sangramentos e desconforto abdominal.

Mas há uma perspectiva de melhora nesse cenário. Em 12/02/2014, o Ministério da Saúde publicou no Diário Oficial da União uma portaria que cria a Política Nacional de atenção integral aos portadores de distúrbios raros. O SUS deverá incorporar 15 novos exames de diagnóstico e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades.

As dificuldades enfrentadas pelas pessoas com enfermidades raras vão além das barreiras estruturais, vai de encontro com a falta de educação e delicadeza (posso parecer dura demais mas é isso mesmo o que penso de certas atitudes, falta de educação!) das pessoas. Algumas patologias se apresentam de maneira externa, o que modifica a aparência do paciente, e essa "diferença" mexe muito com as pessoas. Olhares de espanto, conversas ao pé do ouvido, dedos apontando e mostrando... vão contra os padrões estéticos tão difundidos pela mídia. Padrão esse que é surreal, cruel, impossível de ser, e que se mantém para suprir os desejos e a ilusão consumista. Confesso que não sofro tanto com os olhares interrogativos e perplexos que cruzam o meu caminho, hoje já os encaro com menos raiva. Minha reação era engraçada, as vezes eu retribuia com cara feia, outras os imitava e olhava dos pés a cabeça, fazia gestos kkkkkkkkkkk Hoje quando caminho com meu namorado, e vejo os olhares se voltarem para nós, eu sorrio e até pensei em fazer uns "santinhos" com fotos minha e distribuir pra quem fica me encarando (assim podem admirar minha beleza por mais tempo kkkkkkkkkkkkk). Sinto por terem essas atitudes, e mais ainda por não perceberem o quanto fazem mal com isso. 

Acho arretado e muito importante o apoio que os familiares tem se dado, a união realmente faz a força. Vejo grupos de mães se unindo em prol de melhorias na qualidade de vida dos seus filh@s, e isso é muito importante pois além de transmitir informações sobre as enfermidades também serve de canal para compartilhar experiências. 

Quero deixar aqui as felicitações e votos de que a luta não se resuma a exposição de enfermidades raras, mas que de fato cumpra o seu papel de informar e buscar soluções para garantir qualidade de vida a tod@s. E vou compartilhar um vídeo de uma campanha (acho que austríaca) que mostra que a beleza pode ser diferente, que o corpo deve ser valorizado, respeitado e admirado em sua totalidade. O mais importante é o respeito que devemos ter.  

Beijos e inté mais 

=)

Links:

Sobre Doenças Raras: http://drauziovarella.com.br/destaque2/doencas-raras-atingem-mais-de-meio-bilhao-de-pessoas/

Vídeo dos manequins: https://www.youtube.com/watch?v=hQCH62QdqgU