domingo, 6 de novembro de 2016

Bailarina Luana, A RARA.

Me chamo Luana de Santana Perrusi, tenho 24 anos e moro na cidade do Recife. Nasci de um parto muito complicado, onde sofri uma anoxia, com uma  perda de 72% do oxigênio resultando numa  sequela motora do lado esquerdo.

Desde os 8 meses de idade faço fisioterapia e sou acompanhada por neurologistas.  Já fiz fonoaudiologia, hidroterapia, terapia ocupacional, RPG, e fui acompanhada por psicólogos. Atualmente faço Pilates.
Com 11 anos uma neurologista me diagnosticou com epilepsia, e tomei durante muitos anos remédios para tal.

Aos 15 anos fui liberada, por um ortopedista, da fisioterapia e passei dois anos sem fazê-la, na época aquele foi meu melhor presente de aniversário. No entanto, não sabia que ser liberada da fisioterapia me traria tantas complicações e me deixaria sem me locomover sozinha. Aos 16 anos me apaixonei pela dança de salão, em especial pelo zouk. Mas como poderia dançar se nem andar direito eu conseguia? Com incentivo de minha mãe, iniciei a dança e me apaixonei cada vez mais.

Como não me locomovia mais sozinha, optei por iniciativa própria usar o andador , não queria mais precisar de outras pessoas para me levar aos locais, principalmente ao banheiro, pois aquela parada de 2 anos na fisioterapia regrediu bastante minha locomoção, o medo de cair era grande e sempre dependia dos outros. Pensei que bengalas ou muletas, não serviriam para mim, cadeira de rodas era algo de mais e a opção foi o andador. Meu companheiro que me deu a liberdade.

Em minha formatura no curso de Ciências Biológicas, resolvi ao invés da valsa fazer uma apresentação de zouk com meu namorado e uma roda de samba com os convidados.
A partir daí me tornei bailarina, alguns convidados que me viram dançar me convidaram para realizar algumas apresentações e as coisas foram acontecendo.
Aos 22 anos, após 4 anos de espera na fila do SUS, eu e minha mãe partimos para o Rio Grande do Sul, onde após um mês internada recebi o diagnóstico correto, nunca havia tido epilepsia, todos aqueles remédios foram em vão. 
Eu apresento uma doença rara chamada de Hiperecplexia ou Síndrome do Sobressalto, na qual é caracterizada por quedas após estímulos visuais ou sonoros. Ex: Fogos de artificio, bolas de encher usadas em festas, tampa de refrigerante que cai ao chão, lagartixa que passar correndo próximo a mim, portas ou janelas que batam ao fechar, sombra de um pombo que voa...
Essa doença é progressiva, não tem cura ou tratamento e está diretamente ligada ao emocional, estresse, ansiedade...

Após a descoberta percebi que poderia ajudar outras pessoas com minhas experiências e resolvi criar uma página: Luana, A Rara (Blog - http://luanaarara.blogspot.com.br/ -, Fanpage - fb.com/luanaarara -, Instagram - @Luanaarara -, Twitter - @RaraPerrusiLua). Para falar sobre falta de acessibilidade e preconceito que enfrentamos, sobre superação, outras doenças raras, curiosidades, e divulgação do meu trabalho como bailarina.

Hoje posso dizer que sou Bióloga por formação e Bailarina por amor a dança. Realizo diversas apresentações em ONGs, Escolas, Universidades, Shows, Teatros. Sou coreografa e me apresento nas modalidades de dança contemporânea, frevo, utilizo do universo lúdico para encantar a meninada, realizo as apresentações no solo ou com meu andador, e faço parte da Cia Dançabilita, uma companhia de Dança do Ventre.
Uma frase que costumo dizer "Eu danço melhor do que ando". Não importa suas limitações, se é um sonho... Corre atrás que ele será realizado.

Bailarina Luana, A RARA. 







Vídeo da apresentação LINDA e  emocionante de Luana Perrusi na III Mostra Inclusiva Dançabilita:

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