quarta-feira, 28 de novembro de 2012

Minha nada mole vida...


Nasci em 25 de abril de 1983, perfeitamente saudável, exceto um problema nos pés que eram virados para dentro. Meus pais me levaram a vários médicos e um deles, erroneamente, engessou minhas duas pernas , rsrsrs, isso foi só o começo...(ver foto acima).
Com 9 anos de idade descobri que tinha distrofia muscular. Minha mãe, alguns tios e primos têm, e meu avô tinha. Meu avô, que era médico, pediu para minha mãe levar o sangue das pessoas da família para a USP em São Paulo (Ela desconfiava que eu tinha...porque reclamava de dificuldade ao correr). Já na USP com meus pais fiz um exame chamado Biopsia do músculo, no qual constatou-se que eu também tinha distrofia muscular do tipo FSH.
Com a doença estacionada fui crescendo quase sem nenhuma reação, mas aos 13 anos fiz uma cirurgia de coluna... necessária para evitar a perda de um pulmão… Aos 15, operei o pé esquerdo, também por causa da perda de músculo.  Eu que sempre fui alta, cresci muito na adolescência, a coluna voltou a pressionar meu pulmão e em decorrência disso e da piora da distrofia fiz a terceira cirurgia aos 17 anos, foi quando a recuperação foi mais difícil e voltar a andar normalmente, precisei de andador, muletas…
Fiz todo o ensino fundamental, médio, faltava aula, mas não perdi nenhum ano (ainda bem).Porém a adolescência, por ser um período conturbado da vida de qualquer pessoa, principalmente pela distrofia afetar o rosto, além dos membros inferiores e superiores, sentia-me feia, diferente das pessoas e ainda sentia medo e vergonha de sair, por causa das quedas.
Na Universidade, as coisas foram diferentes para mim e difíceis porque a UFPE é enorme, eu tinha aula em vários prédios e andava de muletas então às vezes me deparava com professores ignorantes que preferiam que eu andasse um corredor inteiro porque não queriam trocar de sala para facilitar minha vida.
Mas, por outro lado, também encontrei muitos professores bons... que não só trocavam de sala, como também me davam aulas extras, aulas estas que muitas vezes precisei porque algumas disciplinas cursei no prédio de engenharia chamado CTG (centro de tecnologia e geociências da UFPE) e na maioria das vezes o elevador quebrava, então, eu como outros portadores de necessidades especiais, precisávamos de ajuda para subir as escadas... E muitas vezes aquilo me deixava mal, triste, voltava para casa indignada, achava humilhante, porque se existe elevador deveria funcionar, né verdade? E pior! Se passei no vestibular em uma faculdade federal, dita “para todos”, como poderia acontecer isso?...
Sem falar que às vezes ficava uma manhã toda me segurando, porque não tinha como ir ao banheiro... Utilizá-lo.
Cansada com toda essa movimentação de ir para um prédio e outro, decidi tirar minha carteira de habilitação. Outro processo complicado, mais uma barreira a ser vencida. Aqui em Recife não existiam médicos do DETRAN especialistas em meu caso, na área neuromuscular, foi quando entrei na justiça e consegui que fizessem concurso para que tivessem um médico especializado. Na autoescola também não tinha carro automático, que era o que eu podia dirigir, então consegui que o DETRAN liberasse que eu treinasse com o carro do dono da autoescola. Demorou cerca de um ano para tirar minha carteira.
Com 24 anos, estava terminando minha graduação em Engenharia química, então precisei de uma cadeira de rodas, para fazer visitas a indústrias porque não conseguia dar conta de andar toda a indústria de muletas (meus braços estavam sendo muito exigidos por elas).
Minha formatura foi linda, dancei muito, me diverti bastante!!! (ahhh adoro uma diversão!!!), na colação de grau e na aula da saudade recebi homenagens de professores e amigos pelo meu esforço durante os anos na faculdade.
Hoje sou mestre e cursando doutorado em engenharia química, em Recursos Hídricos na área Ambiental, optei porque além de gostar da área acadêmica e o título ser muito bom para a concorrência em concursos públicos, é muito difícil uma indústria estar adequada para receber um cadeirante, estruturalmente falando.
Em 2011, passei em um concurso do estado para analista de Recursos Hídricos, mesmo já tendo trabalhado com isso no mestrado, a perícia médica do concurso me colocou como inapta. Entrei na justiça (novamente, kkkkk), há um ano o processo está caminhando e o médico perito da justiça já informou, através de um laudo pericial, que sou plenamente apta para o exercício do cargo.
Este ano, passei em outro concurso, no PROMINP, para fazer pós-graduação em Profissional de análise de Risco Ambiental, com isso tenho certeza que meu currículo ficará ainda mais rico e posso concorrer, com maiores chances, a uma boa vaga de emprego. Faço coaching de vida há 2 meses, o que tem me ajudado de diversas formas a melhorar minha qualidade de vida e satisfação pessoal (quem quiser saber mais detalhes pode perguntar nos comentários, rsrs).
Hoje posso dizer que me acho linda, tenho uma auto estima invejavél, como dizem meus amigos, rsrsrs, estou sempre querendo e buscando coisas novas para fazer e me divertir. Adoro sair, ir à praia, cinema, conversar com amigos, mesmo sendo super ocupada, pois além da pós, faço fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, fono, psicóloga, massoterapia… ufa!!! Bom... tenho sorte de ter uma família esclarecida e que sempre me apoiou, amigos maravilhosos e ter uma cabeça boa!
Eu penso sempre no futuro e faço planos, com e sem a distrofia... Tenho fé que algum tratamento irá surgir para melhorar os sintomas. As esperanças são enormes, principalmente com o avanço das pesquisas com células tronco. Mas não paro minha vida esperando por isso, afinal procuro ser feliz mesmo com minhas limitações.

Desculpem ter me extendido, mas podem acreditar que existem muito mais coisas para contar para vocês... Até o próximo post...;)

47 comentários:

  1. Oi Lu!!!
    Primeiramente, parabéns pelo post e pela sua determinação e alegria pela vida, você é um grande exemplo pra todos!
    Vi aqui no post que estás fazendo coach. Eu também estou ;)
    Estou ainda na quarta sessão (1 mês). O meu coach é profissional e estou achando fantástico, acho que todo mundo deveria fazer (se não fosse tão caro, né?!!? kkkkk). Está me ajudando muito pois estou numa fase bem complicada, meio perdida etc etc etc.
    Você está gostando do seu? Quais os aspectos que ele(a) aborda? Queria saber mais sobre o coach de vida também...
    Bjs,
    Karina

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    1. Oi Karina, obrigada pelo comentário e te agradeço por dizer que sou um exemplo, embora esta questão seja um pouco complicada. Eu e as meninas estávamos até comentando em discutir um dia esse tema aqui no blog.:) Estamos com este blog querendo mostrar que todos podem sim ter essa determinação e alegria, como disseste no comentário. Basta querer e amar estar vivo. Então, estou fazendo coaching de vida há 2 meses com Aline Lira Sobral (se quiser podes add-la no facebook). Estou amando, tem me ajudado em várias áreas de minha vida e certamente aumentou minha auto confiança. Resumidamente, o coaching atua ajudando a descobrir o que realmente é importante para sua vida e o auxilia no desenvolvimento de um plano de ação para o atingimento desse objetivo. Também ajuda a eliminar possíveis obstáculos ou bloqueios que apareçam. Se quiseres entrar em contato com ela, o perfil dela no facebook é: https://www.facebook.com/#!/aline.lirasobral?fref=ts. Bjão

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  2. Sou privilegiada por ter luciana como amiga. Com ela sempre aprendo algo novo e me surpreendo sempre. Parabéns Lulu. Lindo texto!

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    1. Obrigada Marcela pela amizade e eu que sou muito feliz por tê-la entre meus amigos e principalmente como cunhada, bjo enorme e vc faz parte da minha vida!!!

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  3. Achei legal lu =] mas explica oq um coach faz... rs
    bjooo
    rick

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    1. Olá Rick!!! É basicamente o que expliquei acima como resposta ao comentário da Karina...o Coaching de vida ajuda a descobrir o que realmente é importante para sua vida e o auxilia no desenvolvimento de um plano de ação para o atingimento desse objetivo. O que é mais legal do coaching de vida, além de trabalhar todas as áreas importantes, como lazer, Financeira, Intelectual, Emocional, Espiritual, Saúde, Relacionamentos íntimos, Social e familiar, Profissional, etc, também ajuda a eliminar possíveis obstáculos ou bloqueios que apareçam. Postei o perfil dela na outra resposta se quiseres adicioná-la e saber maiores informações. bjão

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  4. Lu,
    Minha coachee linda e super dedicada!!!!
    Tenho muito orgulho em ser a sua coach, viu?!
    Vamos viver momentos lindos juntas... Várias descobertas!!!!

    Vc vai longeeeee...

    Bjsss

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    1. Alineeee...muito obrigada por suas palavras!!! Estou adorando o coaching de vida e aprendendo cada dia mais a me descobrir como pessoa e profissionalmente!! Obrigada por toda sua força e amizade, além de profissionalismo.
      Grande beijo!!!

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  5. Nossa, que histria de vida essa sua Luciana Marques, você é mais que uma vencedora, você merece vencer sempre.. Admiro muito como pessoal, mas vc faltou colocar ai que namorou comigo... kkk

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    1. Rafaaaaaa, tu és uma figura!!!!!!!!!!!!kkkkkkkkkkk
      Obrigada pela amizade e companheirismo...bjão

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  6. Lu..
    Minha querida que lição de vida e determinação vc passa para quem lê sua estoria.. meus parabéns e continue sempre lutando, vencendo e conquistando todo que almeja para sua vida.
    Sinto-me feliz em ter conhecido uma pessoa como você...assim tão cheia de vida e charme..
    Bjs

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    1. Oi Rosana, muito obrigada por suas lindas palavras!!! Fiquei muito feliz em saber que achas tudo isso de mim. Nós três (Eu, Wivian e Débora)queremos mesmo mostrar nossa história de vida como forma de passar nossa determinação e motivação pessoal para quem sabe, se possível, ajudar nossos leitores. Grande beijo e continue nos prestigiando. bjo enorme.

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    2. Espero que todos continuem nos prestigiando. Em breve novidades...Grande beijo

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  7. VOCÊ É UMA GUERREIRA MINHA QUERIDA, DESE PEQUENA COM VÁRIOS PROBLEMAS E NÃO BAIXOU A CABEÇA PRA NENHUM DELES, GOSTEI DE VER, NA VERDADE VOCÊ JÁ É MAIS QUE VENCEDORA, QUE DEUS CONTINUE TE ABENÇOANDO MINHA A VENCER AS BARRERAS DA VIDA, SUAS LIMITAÇÕES E ETC. SAIBAS MOCINHA, QUE SEMPRE PODE CONTA COMIGO, COM MEU APOIO OU SEJA EM QUE VOCÊ PRECISA ESTAREI SEMPRE A SEU LADO MORE... CONTINUE LUTANDO VENCENDO, E SENDO ESSA PESSOA MARAVILHOSA QUE VOCÊ, AMODORO VOCÊ LUH, XERO DOCINHO!!

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    1. Dayvinho, meu amigão, obrigada pelas lindas palavras...adorei de verdade. Você também pode e deve sempre contar comigo!!!! bjo enorme!!! te adoro:)

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  8. Amiga, como sempre me surpreendo com você. Adorei a iniciativa de vocês com o blog. Beijos .

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    1. Amigaaaaaa, sua linda!!! Estamos sempre surpreendendo uma a outra. Sempre juntas!!! Love u!!!
      Simmm...quero e exijo sua participação em algum post...rsrs bjooo

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  9. Tenho orgulho de ser seu amigo (ainda que só virtual) e uma admiração profunda e indizível por sua força de vontade e seu jeito de encarar obstáculos e dificuldades.

    Você é a aldeia que Fernando Pessoa, travestido de Alberto Caeiro, descreve em "O Guardador de Rebanhos", você é maior do que sua altura, maior do que os concursos que você fez ou do que o mestrado que tem: você vive, ao passo que outros (essa citação dizem ser de Wilde) apenas existem.


    "Da minha aldeia vejo quando da terra se pode ver no Universo....
    Por isso a minha aldeia é grande como outra qualquer
    Porque eu sou do tamanho do que vejo
    E não do tamanho da minha altura...

    Nas cidades a vida é mais pequena
    Que aqui na minha casa no cimo deste outeiro.
    Na cidade as grandes casas fecham a vista a chave,
    Escondem o horizonte, empurram nosso olhar para longe de todo o céu,
    Tornam-nos pequenos porque nos tiram o que os nossos olhos nos podem dar,
    E tornam-nos pobres porque a única riqueza é ver."
    (Caeiro)


    João Batista Jr.

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    1. Obrigada João, pelo texto, espero que acompanhe sempre nosso blog. Gosto muito desse texto também: "Não é a altura, nem o peso, nem os músculos que tornam uma pessoa grande, é a sua sensibilidade sem tamanho".
      Martha Medeiros

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    2. Meu amigão joãoooo!!! Obrigada pelas conversas e amizade, mesmo que de uma forma diferente, você nunca negou, muito menos me faltou nos momentos que mais precisava de você. Adorei o que escreveste, profundo como tudo merece ser mencionado.Um grande beijo e te adorooo!!!

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  10. Olá!
    Tenho muito orgulho da minha amiga Luciana por ela ser uma pessoa tão alegre, inteligente, generosa, linda (tem que ter linda nos scripts hein?! rs...rs...). Todos temos dificuldades diversas e vamos superando os obstáculos, mas o diferencial da minha amiga, tchezinha, é que ela supera com bom humor e sabedoria. Às vezes, nem sempre nessa ordem, mas quando passa a gente acha é graça né tchezinha?!
    Sempre fui sua fã e agora sou fã das suas amigas Débora e Wivian.
    Gentee que sucesso!
    Beijos
    De sua querida amiga Tchê! Amo tu!

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    1. Tcheeeeeee vc me emocionaaa...vc sabe o quanto te considero importante na minha vida!! Te amo muitoooo...bjao amiga...sempre juntas econte sempre comigo!!

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    2. Obrigada...A Lú é maravilhosa mesmo! Continue nos acompanhando! Beijos

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  11. Parabéns Luciana, pela sua história de luta, desde tão jovem, q acompanho por trabalhar com seus pais. É importante vcs se colocarem disponíveis p trocar suas experiências, e mostrar q o q realmente importa na vida é simplesmente viver, da forma possível, com os meios q temos. Ah! Auto estima em alta sempre! Um grande abraço.
    Marleide Torres.

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    1. Marleide, muito obrigada pelo comentário e pelas palavras carinhosas, fico muito feliz que estejamos conseguindo passar nosso intuito com o blog. Um grande abraço e continue nos prestigiando!!!:)

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  12. É uma honra fazer parte da sua vida, e do blog. Risos, eu vi nossa foto(eu, tu e tchêzinha). Você sabe que te acho o máximo e gostaria de ter 10% da sua vaidade e determinação....(tô tentando) risos.....

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    1. Pat, minha amigaaa, honra é a minha em fazer paRte da sua! Vc com sua alegria contagia! Beijo e obrigadaa

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  13. Amiga você sabe o quanto eu te admiro.
    Essa foça interior que você tem é contagiante.
    Queria ter a metade da sua determinação,mas ainda não desistir,kkk.
    Você soube como poucos colocar a distrofia em terceiro plano em sua vida,você é vitoriosa.
    Te amo sempre.

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  14. Own Dri você é uma linda!!!! Estamos juntas, sempre!!!! Obrigada viu? lindas suas palavras... bjoooo. Amo-te!!!

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  15. Hoje para mim é muito importante, porque posso agradecer a Deus pelo privilégio de ter uma filha como você. Um ser humano cheio de qualidades que merece minha sincera homenagem e que alegra os meus dias,me faz ter esperanças mesmo diante de todas as dificuldades. Que você continue sendo essa pessoa maravilhosa que cativa a todos que fazem parte da sua vida.
    Gostei muito do blog e irei acompanhar sempre vocês ( Lu, Débora e Wivian ). Bjsss.., amo todas vcs, Adelaide.

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    1. Own mainha, que lindo!!! Te amo muito ! Bjooo

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  16. Que ótimo!!! A Lu é maravilhosa mesmo, e estamos muito felizes nós 3 pelo pessoal estar gostando das histórias!!!! Beijooooooos

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  17. Adorei tudo! O blog é perfeito, apesar de ser inPerfeitas! Acho que Luciana é uma menina que tem muito a ensinar e a aprender, pois todos devemos fazer isso uns com os outros. É pra isso que estamos nessa vida! Luciana é minha prima, mais nova do que eu, a peguei no colo, então é claro que eu sou a corujona pra falar dela! Mas, acrescento aqui que, ao tecer sua saga no Detran pra tirar a carteira e toda sua história enfim, em nenhum momento Lulu (eu posso chamar assim, ok?), ela não mostra revolta, raiva, não culpa ninguém! EU sou médica, mais velha do que ela, minha distrofia está progredindo, mas é mais lenta e, ainda assim, eu dei um pití no Detran porque fui maltratada por uma neurologista idiota! Eu dei um chilique, só faltei deitar no chão e espernear, coisa que eu não fiz porque não iria conseguir me levantar depois sozinha! Isso tudo que escrevi, mostra que o importante, é você se aceitar! Simples assim! E agradecer a Deus, porque posso escrever isso, porque eu escuto música, enxergo essas cores lindas do Blog... E normalmente, nós não nos damos conta de que, pequenas coisas, muitas vezes, nos dão um prazer inenarrável e que, a gente só iria perceber isso, se perdêssemos alguma dessas coisas! Eu quero dizer aqui que a minha prima é uma das mulheres mais incríveis que eu conheço e que, a cada dia que se passa, ela só traz felicidade, boas notícias, bom humor, suavidade... E a gente só vive se lamentando de tudo e isso é muito feio porque nós precisamos é agradecer mil vezes, por estarmos aqui, por sermos quem somos, por termos pessoas tão especiais e que nos têm tanto a ensinar nas nossas vidas, como Lulú! <3

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    1. A Lú é uma guerreira, e com suas vitórias inspira muitas outras pessoas a não desanimarem. Muito obrigada!!! Beijos

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    2. Divinha, tuas palavras me emocionaram, realmente não sei como te responder a altura...!! Só posso te agradecer e dizer que sempre é tempo de mudarmos e nos aceitarmos, é só querer. Além disso, tudo se torna mais fácil depois desta "simples" atitude. Amo você prima e continue nos prestigiando...grande beijo!!!

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  18. Sou seu fã Lu =D

    Minha vida se resume entre antes de conhecer Luciana e depois.

    Nem sei como descrever a sensação que é ter a presença que Luciana todos os dias em minha vida,mesmo tão longe ela conseguiu mudar minha vida para melhor de tal forma que só tenho a agradecer e pedir que permaneça para sempre.

    <3

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    1. Muito obrigada pelas palavras, a Lú realmente é um lindo exemplo de vida!!! Beijo

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    2. Muito obrigada pelas palavras de carinho...e prometo de aperrear para sempre...cuidadooooo!!!

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  19. Deus sabe a quem dá a cruz!!A pessoas especiais como você muito corajosa.Lú continue espalhando alegria pelo seu caminho.Beijos!!
    Tia Aninha.....
    Através do Blog estou conhecendo um mundo que foi desconhecido por muito tempo.

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    1. Obrigada tia por seu comentário, fiquei feliz. Nos visite sempre! Grande beijo

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  20. LUCIANA SUA HISTORIA E MUITO PARECIDA COM A MINHA, SO QUE PAREI NA RETA FINAL DE MEUS ESTUDOS POR PARAR DE ANDAR, NAO CONSEGUI TIRAR MINHA CNH POIS AQUI NAO DETRAN ADEQUADO, HOJE SAIO MUITO POUCO DE CASA, MAS TENHO ESPERANÇAS ... PARABENS... JUNIOR SIQUEIRA NATAL RN

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  21. Lu... sua história de vida é sensacional Mulher ... Vc é uma pessoa muito especial, digna de muito reconhecimento, é um exemplo de vida. É uma mulher linda em todos os sentidos e extremamente iluminada. Senti isso, no pouco tempo q te conheci aqui em Campinas...rsrs. Adorei te conhecer e agradeço á Deus por me dar a chance de conhecer pessoas como vc =)... Bjks

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    1. Anaaa, também amei te conhecer e senti a mesma energia positiva vindo de você!!! Assim que for a Campinas vamos sair + vezes, ok? e ah, amei seu comentário aqui no blog...bjão;)

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    2. Que bom Lu =) ... qdo voltar para Campinas me grita q a gente arma várias saidinhas ... Bjks mil

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  22. Lú vc é um exemplo...Adoro vc amiga!!!Bjos!!!E continue com essa força e esse sorriso lindo...Bjos!!!

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  23. lú sou sua fã amiga

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  24. Estou precisando urgente de um especialista em Sindrome de Becker em Recife para meu sobrinho diagnosticado agora com 23 anos e sentindo muitas dores.

    Obrigada.

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