terça-feira, 17 de setembro de 2013

Dia Nacional da Conscientização das Distrofias Musculares

Hoje é o dia Nacional da conscientização das Distrofias Musculares. Elas são inúmeras e afetam a vida de muita gente. Bom, na minha família praticamente 50% é afetada por ela e se eu for radical, todos são. Afinal, uma vez que você tem um irmão, primo, tio, pai, mãe ou avô com distrofia sua vida também muda, seu olhar para as barreiras arquitetônicas e atitudinais da sociedade também mudam.
 
Foto do facebook de Dra. Ana Lúcia Langer referente ao Terceiro encontro sobre CONSCIENTIZAÇÃO DAS DISTROFIAS MUSCULARES Parque Mário Covas-SP
 
Há 21 anos atrás eu estava na descoberta do que a distrofia seria e traria para minha vida. Eu via meu avô e meu tio com bastante dificuldade de andar, então imaginava que um dia ficaria assim. Imagina para uma criança saber que um dia iria deixar de andar e ficaria com tamanhas dificuldades!?. Então, de lá pra cá, passei por muitas dificuldades, fossem tanto de preconceito, quanto físicas. Fiz diversas cirurgias, fiquei distante do mundo real por algum tempo. Sofri preconceito e o maior dos preconceitos que sofri foi o desconhecimento da doença. Então, acredito EU, que a partir do momento que ela for mais conhecida, for mais divulgada e entendida pela sociedade, nós seremos aceitos como parte dela.

Sabe quando você sai para um passeio e perguntam no meio da rua o que você tem??? Foi acidente??? Já respondi "sim" muitas vezes, até já inventei histórias mirabolantes... Acho que por preguiça, imaturidade ou angústia de ter que explicar... Mas agora eu sei a importância de dizer que tenho distrofia muscular. Claro que muitas pessoas devem estar lendo e imaginando: Mas nem sempre temos tempo de falar sobre a doença e muitas vezes as pessoas não entendem... Sim, elas não entendem porque não é uma doença falada e talvez você, que como eu também tem a DM, esteja contribuindo para isso. E outra coisa que venho percebendo esses 21 anos de currículo "DM" é que quanto mais você admite suas dificuldades físicas e quanto mais você expõe que tem distrofia muscular, mais você aceita. Porque sim... É um processo longo e árduo de aceitação.
 
Foto do facebook de Dra. Ana Lúcia Langer referente ao Terceiro encontro sobre CONSCIENTIZAÇÃO DAS DISTROFIAS MUSCULARES Parque Mário Covas-SP
"A distrofia muscular é uma doença genética e progressiva que afeta diversos músculos do nosso corpo, e dependendo do tipo e do grau variam e comprometem mais violentamente alguns músculos em particular, causando fraqueza  o que me levou a ser cadeirante."

 
Essa é a forma que respondo agora, quando me fazem questões referentes a minha situação física. E ah, se for criança... Avalio sua idade e baseado nisso respondo.

Quem tem distrofia muscular pode sim ter uma boa qualidade de vida e os médicos e pesquisadores trabalham em busca disso. Eu, por exemplo, trabalho, estudo, dirijo, saio com meus amigos, no entanto me cuido fazendo fisioterapia, que infelizmente até o momento é a única forma de preservar o músculo por mais tempo. 
 
Nós três (eu, Débora e Wivian) do blog inPerfeitas temos o sonho (podendo ser utopia para muitos) de divulgar a DM, para que outras crianças, adolescentes, jovens, idosos não passem (ou pelo menos amenizar) pelo que passamos devido à falta de conhecimento. Convidamos vocês, amigos e parentes de distróficos a compartilharem do nosso sonho ;)
 
Um abração


9 comentários:

  1. Legal o post, Luciana. Eu compartilho desse sonho, e não, ele não é uma utopia. Bjão! ;)

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    1. Obrigada Felipe. Bom saber que tem muita gente forte nessa luta. Bjao

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  2. Lindíssimo texto Lu, e parabéns pelo trabalho no Blog InPerfeitas !!! Abração...

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  3. Eu gostaria de te dizer duas coisas. A primeira é que vejo esse blog por sua causa, te acho linda , alegre e super inteligente! A segunda é que esse texto é digno de uma publicação em um jornal. Você tem um admirador de muito perto.. beijos

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  4. Por que você não me aceita no facebook??

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  5. Tenho distrofia muscular, tipo III, como outros dois irmãos, já falecidos. Sou pedagoga e minha cidade, Presidente Kennedy, interior do ES, está longe da acessibilidade, mas não desisto nunca, como boa brasileira. Belo texto, abraço, Agriciana Oliveira.

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